O badaniu

Nasza niemiecka organizacja członkowska Urtikaria-Helden (Urticaria Heroes) przeprowadziło ankietę, aby pokazać, jak osoby dotknięte pokrzywką oceniają obecne metody leczenia ze swojej perspektywy i ograniczeń związanych z tą chorobą. Ankieta skupiała się głównie na Niemczech, ale otrzymano odpowiedzi z innych krajów i regionów. Oto rozszerzone spojrzenie na ustalenia.

Ankieta nie była jedynie ćwiczeniem akademickim, ale pełną pasji próbą uchwycenia zawiłych niuansów życia z pokrzywką.

Podstawowym celem Bohaterów Pokrzywki jest pomoc osobom dotkniętym tą chorobą. Celem tej ankiety było sprawdzenie, jak osoby cierpiące na pokrzywkę postrzegają obecne metody leczenia i ich ograniczenia wynikające z choroby. Bohaterowie Pokrzywki mają nadzieję na postęp w badaniach nad pokrzywką i opracowanie skuteczniejszych metod leczenia poprzez podnoszenie świadomości społecznej i wywieranie wpływu na społeczność medyczną i decydentów. Obejmuje to również opracowanie lepszych leków i szybsze zatwierdzanie w celu zwrotu kosztów leków stosowanych poza wskazaniami rejestracyjnymi.

Ponadto w przypadku ciężkiej pokrzywki należy starać się o uznanie DoD (stopnia niepełnosprawności) co najmniej 50% przez państwowe urzędy ds. zdrowia i spraw społecznych.

Badanie to pokazuje ogromne ograniczenia, jakie odczuwają osoby dotknięte pokrzywką. Celem tego badania jest również ustalenie, czy nie prowadzi się wystarczającej pracy edukacyjnej na temat tej choroby.

Kluczowe wnioski

  • Dane demograficzne: Większość respondentów to kobiety, znaczna liczba w przedziale wiekowym 30-49 lat. Odpowiedzi nadesłano z różnych stanów, przy czym największą reprezentację miała Nadrenia Północna-Westfalia.
  • Czas trwania pokrzywki: Wielu respondentów cierpi na pokrzywkę od 1 do 5 lat, ale znaczna liczba cierpi na tę chorobę od ponad 20 lat.
  • Rodzaje pokrzywki: Najczęściej zgłaszanym typem była przewlekła pokrzywka spontaniczna. Wielu respondentów nie było pewnych co do przyczyn ich stanu, co podkreślało potrzebę lepszej edukacji pacjentów.
  • Leczenie i diagnoza: Wielu respondentów uważało, że dermatolodzy nie traktują ich poważnie. Wielu osobom przepisano leki przeciwhistaminowe, z różnymi wynikami, jeśli chodzi o ich skuteczność.
  • Opinia na temat dermatologów: Ogólna ocena dermatologów wyniosła 3.3 z 5, co wskazuje na możliwość poprawy opieki nad pacjentem. Wielu pacjentów czuło się niedostatecznie poinformowanych o swoim stanie i leczeniu.

Demografia: bliższe spojrzenie

Badanie przyciągnęło różnorodną grupę respondentów. Choć zdecydowaną większość stanowiły kobiety w wieku 30–49 lat, należy zwrócić uwagę na reprezentację z różnych stanów, na czele z Nadrenią Północną-Westfalią. Taka różnorodność podkreśla uniwersalny zasięg pokrzywki, dotykający osoby z różnych środowisk i regionów.

Chociaż badanie objęło zróżnicowaną grupę demograficzną, większość respondentów stanowiły kobiety, głównie w wieku 30–49 lat. Jednakże reprezentacje z różnych stanów, zwłaszcza znacząca obecność z Nadrenii Północnej-Westfalii, świadczą o masowym charakterze pokrzywki. Wpływa na osoby na każdym etapie życia, niezależnie od wieku, płci i granic geograficznych.

Czas trwania i rodzaje pokrzywki

Długość życia pacjentów z pokrzywką była różna, a wielu z nich żyło z tą chorobą przez 1–5 lat. Jednak uderzająca liczba osób zgłosiła, że ​​cierpi na tę chorobę od ponad dwudziestu lat, co u niektórych osób podkreśla przewlekły charakter pokrzywki.

Jeśli chodzi o typy, dominującą postacią okazała się przewlekła pokrzywka spontaniczna. Jednak wielu respondentów wyraziło niepewność co do czynników wyzwalających ich stan. Wskazuje to na pilną potrzebę wzmożonej edukacji i kampanii uświadamiających pacjentów.

Leczenie, diagnoza i doświadczenia pacjenta

Relacja pacjent-lekarz ma kluczowe znaczenie w leczeniu każdego schorzenia. Jednak wielu respondentów uważało, że dermatolodzy odrzucili ich obawy lub nie potraktowali ich poważnie. Chociaż najczęściej przepisywanymi lekami były leki przeciwhistaminowe, ich skuteczność była różna u poszczególnych pacjentów.

Informacje zwrotne od dermatologów wykazały średnią ocenę 3.3 z 5. Sugeruje to znaczne pole do poprawy w zakresie opieki nad pacjentem, komunikacji i strategii leczenia.

Wiele aspektów pokrzywki

Badanie ujawniło spektrum doświadczeń dotyczących czasu trwania i rodzaju pokrzywki. Wielu respondentów zmaga się z wyzwaniami związanymi z pokrzywką od 1 do 5 lat. Jednak przejmującym odkryciem była grupa uczestników, którzy cierpieli na tę chorobę od ponad 20 lat, co u niektórych osób podkreślało chroniczny i nieubłagany charakter pokrzywki.

Za najczęstszy typ uznano przewlekłą pokrzywkę spontaniczną. Jednak dla wielu respondentów chmura niepewności co do czynników wywołujących stanowi wyraźne wezwanie do podjęcia bardziej zdecydowanych inicjatyw w zakresie edukacji pacjentów i działań uświadamiających.

Poruszanie się po krajobrazie medycznym

Dynamika pomiędzy pacjentami i ich świadczeniodawcami odgrywa kluczową rolę w leczeniu chorób. Niepokojące jest to, że znaczna część respondentów miała poczucie, że ich głos został wyciszony lub zignorowany przez dermatologów. Chociaż leki przeciwhistaminowe stały się powszechnie dostępne na receptę, ich skuteczność wśród pacjentów była mieszana.

Opinie dermatologów, których średnia ocen oscyluje wokół 3.3 na 5, są rażącym wskaźnikiem przepaści w opiece nad pacjentem i komunikacji. Ta informacja zwrotna katalizuje introspekcję w środowisku medycznym, wzywając do zmiany w kierunku opieki bardziej empatycznej i skoncentrowanej na pacjencie.

Wnioski

Wyniki badania Urticaria Heroes 2023 Survey podkreślają wyzwania stojące przed osobami cierpiącymi na pokrzywkę oraz potrzebę lepszej opieki nad pacjentem, edukacji i badań. Rozumiejąc doświadczenia osób dotkniętych tą chorobą, możemy pracować nad przyszłością, w której pokrzywka będzie lepiej rozumiana i leczona.

Badanie Urticaria Heroes 2023 obrazowo przedstawia wyzwania, nadzieje i potrzeby osób cierpiących na pokrzywkę. Odkrycia podkreślają pilną potrzebę lepszej opieki nad pacjentem, bardziej dogłębnych badań i wszechstronnej edukacji pacjentów.

Zagłębiając się w te doświadczenia, możemy wspólnie utorować drogę ku przyszłości, w której pokrzywka będzie lepiej rozumiana, kontrolowana i leczona. Podróż może być długa, ale dzięki wspólnemu wysiłkowi i zrozumieniu jaśniejsza przyszłość pacjentów z pokrzywką jest w zasięgu ręki.

Patrząc w przyszłość: droga do jaśniejszego jutra

Wnioski z badania Urticaria Heroes 2023 są zarówno objawieniem, jak i wezwaniem do działania. Podkreślają pilną potrzebę wielostronnego podejścia: lepszej opieki nad pacjentem, rygorystycznych badań i holistycznej edukacji pacjentów.

Zagłębiając się w te narracje, możemy wytyczyć kurs ku przyszłości, w której pokrzywka nie będzie jedynie przypisem w podręcznikach medycznych, ale stanem rozumianym, leczonym i leczonym z głębią i empatią, na jaką zasługuje. Droga przed nami może być pełna wyzwań, ale dzięki wspólnym wysiłkom i niezachwianemu zaangażowaniu na horyzoncie pojawia się bardziej świadomy i pełen współczucia świat dla pacjentów z pokrzywką.

Pobierz oryginalny raport.

Oryginalny raport zawierający wszystkie dane zebrane i wyjaśnione w ramach ankiety można pobrać (w języku niemieckim) za pomocą przycisku poniżej.

Pobierz raport

Zachęcamy do kontaktu z firmą Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) aby uzyskać więcej informacji na temat wyników i sposobu pracy nad wdrożeniem rozwiązań dla wszystkich niezaspokojonych potrzeb.

Chcielibyśmy podziękować Urtikarii-Helden za umożliwienie GAAPP promowania tej ankiety na arenie międzynarodowej i zaprezentowania wyników społeczności globalnej.