Fundacja ta składa się z dziewięciu członków, zarówno z sektora opieki zdrowotnej, jak i niemedycznej. Celem fundacji jest ratowanie życia, zwiększanie świadomości i edukowanie pracowników służby zdrowia, a także szkolenie społeczności. - Fundacja V-Life Savers ma wizję i misję ratowania życia każdej istoty ludzkiej i pozytywnego reagowania na rosnące zapotrzebowanie na lepsze warunki życia dla dzieci, młodzieży, dorosłych, kobiet w służbie zdrowia na rzecz rozwoju społeczności; służyć jako punkt wejścia dla wszystkich zewnętrznych interwencji rozwojowych zarówno w społecznościach miejskich, jak i wiejskich; identyfikować, planować i zarządzać projektami społecznościowymi mającymi na celu promowanie ilości, przystępności cenowej, jakości życia i dobrobytu społeczno-ekonomicznego społeczności w sposób zgodny z prawem.

• • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=61566946914866&mibextid=wLd3L4GfO8w8OKO6

Latin Pulmonary Hypertension Society to organizacja non-profit założona w 2005 r., której celem jest promowanie świadomości, wsparcia i edukacji w celu poprawy jakości życia pacjentów dotkniętych nadciśnieniem płucnym, a także rzadkimi, sierocymi, przewlekłymi chorobami układu oddechowego w Ameryce Łacińskiej i na świecie. Stowarzyszenie zobowiązało się do działania jako organizacja parasolowa, koordynująca i wspierająca inne stowarzyszone lub powiązane organizacje działające w obszarach związanych z tymi patologiami. Obecnie zrzesza 16 organizacji pacjentów z nadciśnieniem płucnym w Ameryce Łacińskiej.

• • Facebook: https://www.facebook.com/LatinosConHP/
  • Twitter: https://twitter.com/LatinosConHP
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/17975409/admin/
  • Instagram: https://www.instagram.com/latinosconhp/

Krajowa, norweska organizacja dla pacjentów i rodzin pacjentów z CHD. Pracują głównie nad szerzeniem świadomości i tworzeniem społeczności, a także nadciśnienia płucnego (PH), ponieważ pacjenci z CDH zawsze mają PH.

• • Facebook: https://www.facebook.com/cdhno
  • Instagram: https://www.instagram.com/cdhnorge/

National Health Action Force Nepal”(NHAFN)[राष्ट्रिय स्वास्थ्य कार्यबल नेपाल] jest NG-NPO zarejestrowaną w District Administration Office, Kathmandu (Regd. No. 230-2080/81) i powiązaną z Social Welfare Council (SWC No. 56573), która ma korzenie i zaangażowanie w Kraj, została założona z Wizją i głównym mottem „Zdrowszy i dostatni Nepal”. Głównie opowiada się za i pracuje na rzecz Równości Zdrowotnej poprzez inkluzywność i uczciwość w dostępie do opieki zdrowotnej wśród nominalnych obywateli Nepalu. Jest zarządzana przez wysoko wykwalifikowanych, profesjonalnych pracowników służby zdrowia w kraju poprzez współpracę i pracę zespołową. Jest to zespół szybkiego reagowania z trwałym szybkim reagowaniem i zwinnością w radzeniu sobie z nagłymi wypadkami zdrowotnymi. Ma proaktywne podejście do problemów związanych ze zdrowiem i pracuje nad radzeniem sobie ze wszystkimi dolegliwościami i aspektami związanymi ze zdrowiem z wizją, zdrowszym i prosperującym Nepalem.

• • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=61557223140341
  • Twitterze (X): https://x.com/nhafnteam
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/national-health-action-force-nepal/

AAL. Informuje i pomaga osobom uczulonym na lateks w zarządzaniu życiem społecznym i zawodowym oraz różnymi problemami, które mogą pojawić się w placówkach opieki zdrowotnej. Podnosi świadomość wśród pracowników służby zdrowia poprzez spotkania, debaty, konferencje, seminaria i publikacje na temat ryzyka związanego z alergią na lateks. Gromadzi certyfikaty produktów i urządzeń wolnych od lateksu. Pomaga wyszukiwać i wycinać bezpieczne dla lateksu trasy i struktury.

• • Facebook: https://www.facebook.com/AALattice1https://allergiciallattice.org

Stowarzyszenie Pacjentów PCD w Izraelu to oddana organizacja reprezentująca ponad 400 osób dotkniętych pierwotną dyskinezą rzęsek (PCD). Założone w celu zaspokajania wyjątkowych potrzeb pacjentów z PCD, stowarzyszenie działa od ponad dwóch dekad, a od dziesięciu lat stosuje ustrukturyzowane podejście do orędownictwa i wsparcia. Głównym celem stowarzyszenia jest zwiększenie zrozumienia i świadomości PCD, w szczególności opcji leczenia i związku z mukowiscydozą (CF). Starają się edukować pacjentów i pracowników służby zdrowia na temat najlepszych praktyk w leczeniu PCD, podkreślając znaczenie zindywidualizowanej opieki.

• Facebook: https://www.facebook.com/groups/162609269105064/?locale=he_IL

AEDESEO jest jedynym krajowym stowarzyszeniem non-profit poświęconym reprezentowaniu pacjentów z EoE, które nieustannie pracuje nad poprawą diagnozy i pomocy osobom cierpiącym na tę patologię. Powstałe z inicjatywy konsorcjum dotkniętych rodzin, ich misją jest wzmocnienie sieci wsparcia, która łagodzi kliniczne i psychospołeczne wyzwania związane z EoE, znacznie podnosząc ich jakość życia. Z ponad 580 partnerami rozsianymi po całej Hiszpanii, z większą obecnością w Madrycie, Katalonii i Walencji, AEDESEO oferuje kompleksowe usługi, od porad żywieniowych po wsparcie emocjonalne i społeczne.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/aedeseo/?locale=es_ES
    • Instagram: https://www.instagram.com/aedeseo/
    • YouTube: https://www.youtube.com/@AEDESEO

Ich stowarzyszenie jest stowarzyszeniem pacjentów prowadzonym głównie przez pacjentów i ich rodziny, a my dążymy do stworzenia lepszego środowiska medycznego w oparciu o relacje między ich członkami. Ich główne działania obejmują: Organizowanie krajowej konferencji PH, Wydawanie newslettera, Zarządzanie stroną główną, Działania wspólne ze stowarzyszeniami akademickimi oraz Działania wspólne z zagranicznymi stowarzyszeniami pacjentów i stowarzyszeniami akademickimi.

Włoskie Stowarzyszenie Oskrzeli APS jest stowarzyszeniem pacjentów założonym w maju 2019 r. w celu pomocy osobom z rozstrzeniami oskrzeli niezwiązanymi z mukowiscydozą (non-CF) i ich rodzinom oraz zwiększenia świadomości na temat tej mało znanej przewlekłej choroby układu oddechowego, której nie można wykryć bez tomografii komputerowej i która jest często mylona z innymi chorobami. Stowarzyszenie zatrudnia własny multidyscyplinarny Komitet Naukowy, który organizuje webinaria w celu pogłębienia wiedzy i leczenia rozstrzeni oskrzeli, oferuje wskazówki specjalistycznym placówkom w zakresie leczenia rozstrzeni oskrzeli, tworzy wzajemne wsparcie wśród pacjentów z całych Włoch poprzez Wspólnotę dbającą o dobre samopoczucie psychofizyczne za pomocą ścieżki zwanej „Sąsiedztwa i dobre samopoczucie”. Prowadzi dialog z instytucjami w celu uznania większego uznania pod względem zwolnień i niepełnosprawności. Nasze stowarzyszenie zrzesza ponad sto stowarzyszeń, głównie kobiet.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/AIBbronchiettasie/
    • Twitter: https://x.com/bronchiettasie
    • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/aib-associazione-italiana-bronchiettasie/
    • Instagram: https://www.instagram.com/aibronchiettasie?igsh=MTVib2RnbW9lMjAyYg==
    • YouTube: https://youtube.com/@associazioneitalianabronch2379?si=XBSTVWwGoh3tm8o8

Fundacja COPD w RPA, która organizuje grupy wsparcia dla pacjentów, zajmuje się obroną praw pacjentów i edukacją pacjentów.

• Facebook: https://www.facebook.com/groups/1965120670388092

Młoda fundacja, której celem jest wspieranie pacjentów zdiagnozowanych poprzez nauczanie wiedzy na temat ich choroby, jej zapobiegania, kontroli i stosowanych metod leczenia. Wspierają pacjentów z całego kraju, prowadzą spotkania wsparcia, wykłady edukacyjne ze wsparciem lekarzy specjalistów i pracowników służby zdrowia, a także prowadzą kampanie informacyjne na temat wpływu chorób, wspierane przez media. Przedstawili Zgromadzeniu Deputowanych wniosek o ustawę o wspieraniu chorób skóry. I udało im się uzyskać jej zatwierdzenie i ratyfikację przez Prezydenta Republiki Ustawa nr 370 (z wtorku, 07 lutego 2023 r.) „Która uznaje za interes narodowy nabyte i dziedziczne choroby, zaburzenia i stany skóry i jej przydatków”.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/apep.panama/
    • Instagram: https://www.instagram.com/apep_panama/?hl=es-es

Kolumbijska Fundacja Chorób Sierocych (Funcolehf) jest organizacją non-profit, której celem jest poprawa jakości i długości życia rodzin z chorobami sierocymi, takimi jak choroba Alfa 1 Antytrypsyny i Mukowiscydoza. Jej usługi: Usługi społeczne Praca socjalna Grupa duchowa Szkolenie specjalistów ds. wsparcia Formularz integralny Nadzór nad zdrowiem publicznym Ocena ekonomiczna w ochronie zdrowia Farmakowigilancja społecznościowa Ponadto Funcolehf jest oddana orędownictwu, interwencji w politykę publiczną, byciu podmiotem nadzoru i kontroli przed nadzorem nad zdrowiem, Biurem Prokuratora Generalnego, Rzecznikiem Praw Obywatelskich, Ministerstwem Zdrowia, wspierając ponad 1,000 rodzin.

• • Facebook: https://www.facebook.com/Funcolehf/
  • Twitterze (X): https://twitter.com/Funcolehf/
  • Instagram: https://www.instagram.com/funcolehf/

Israeli Lung Cancer Foundation została założona w kwietniu 2014 r. Jest to apolityczna organizacja, która zajmuje się problemami pacjentów zagrożonych lub cierpiących na raka płuc oraz ich rodzin. Israeli Lung Cancer Foundation wspiera pacjentów onkologicznych i ich opiekunów, w tym udziela pomocy w zakresie informacji medycznych, prowadzi dochodzenia dotyczące zaawansowanych metod leczenia, profilaktyki, wczesnego wykrywania i nie tylko. Jesteśmy głosem i twarzą pacjentów z rakiem płuc, stworzyliśmy społeczność dzielącą się wiedzą i reprezentujemy tę społeczność wobec interesariuszy. Organizacja promuje włączenie badań przesiewowych w kierunku raka płuc do izraelskiego systemu opieki zdrowotnej. Jest to organizacja non-profit, zobowiązana do przestrzegania kodeksu etycznego.

• • Facebook: https://www.facebook.com/ilcfil

Obejmują one różne obszary, takie jak:

Rzecznictwo: Współpraca z decydentami i dostawcami usług opieki zdrowotnej w celu domagania się zwiększenia funduszy na badania naukowe, lepszego dostępu do opcji leczenia i obniżenia kosztów opieki zdrowotnej.

Kampanie podnoszące świadomość społeczną: Prowadzenie kampanii podnoszących świadomość społeczną w celu edukowania społeczeństwa na temat wpływu zaburzeń układu oddechowego i krzepnięcia na życie pacjentów.

Materiały edukacyjne dla pacjentów: Opracowywanie i dystrybucja materiałów edukacyjnych, takich jak broszury, książeczki i filmy, które pomagają pacjentom zrozumieć swój stan zdrowia, opcje leczenia i strategie samoopieki.

Wsparcie indywidualne: łączenie pacjentów z przeszkolonymi rzecznikami praw pacjenta, którzy mogą zapewnić wsparcie indywidualne, odpowiedzieć na pytania i zaoferować wsparcie emocjonalne.

Badania kliniczne: Ułatwianie dostępu do badań klinicznych i prac badawczych mających na celu pogłębienie wiedzy na temat zaburzeń układu oddechowego i krzepnięcia krwi.
Gromadzenie danych: Gromadzenie danych pacjentów w celu śledzenia wyników, monitorowania skuteczności leczenia i identyfikowania trendów w postępie choroby.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100079973672968

Lung Foundation Australia jest jedyną organizacją charytatywną i wiodącym organem tego typu w Australii, która finansuje zmieniające życie badania i zapewnia usługi wsparcia, które dają nadzieję osobom żyjącym z chorobą płuc lub rakiem płuc. Od 1990 r. pracujemy nad tym, aby zdrowie płuc było priorytetem dla wszystkich, od promowania zdrowia płuc i wczesnej diagnozy, orędowania za zmianą polityki i inwestycjami w badania, podnoszenia świadomości na temat objawów i rozpowszechnienia chorób płuc oraz promowania równego dostępu do leczenia i opieki.

• • Facebook: https://www.facebook.com/lungfoundation?locale=en_GB
  • Instagram: https://www.instagram.com/lungfoundation/
  • Twitterze (X): https://x.com/Lungfoundation
  • YouTube: https://www.youtube.com/@thelungfoundation
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lung-foundation-australia/posts/?feedView=all

Stowarzyszenie Pielęgniarek Chorób Układu Oddechowego (ARNS) zostało założone w 1997 roku jako forum pielęgniarskie mające na celu wspieranie społeczności pielęgniarek specjalizujących się w chorobach układu oddechowego, promowanie doskonałości w praktyce i wpływanie na politykę dotyczącą zdrowia układu oddechowego. ARNS działa również na rzecz wpływania na kierunek opieki pielęgniarskiej w zakresie chorób układu oddechowego. ARNS zapewnia sieć wsparcia i zachęca do dzielenia się informacjami, najlepszymi praktykami i współpracą badawczą za pośrednictwem strony internetowej i regularnych aktualizacji pocztą elektroniczną. ARNS wspiera swoich członków poprzez nawiązywanie kontaktów z innymi specjalistami i organizacjami z zakresu chorób układu oddechowego. ARNS zachęca do badań, zapewniając swoim członkom stypendia. ARNS zachęca i promuje nowe inicjatywy dotyczące układu oddechowego, które poprawiają opiekę oddechową pacjentów. ARNS prowadzony jest przez pielęgniarki dla pielęgniarek. Członkostwo stowarzyszone jest oferowane pokrewnym pracownikom służby zdrowia i osobom pracującym w środowisku nieklinicznym, które zajmują się opieką oddechową.

• Twitter: https://x.com/ARNS_UK
• Instagram: Wielka Brytania

W Fundacji Zdrowia Płuc ich niezachwianym zaangażowaniem jest wspieranie i wzmacnianie pozycji osób cierpiących na choroby płuc w całej Kanadzie. Poprzez szereg inicjatyw społecznych (oferta usług wirtualnych obejmuje Fitness For Breath dla około 500 osób rocznie, coaching w zakresie POChP, grupy wsparcia dla pacjentów i program peer to peer dla opiekunów), oddolne programy edukacyjne (wspieranie osobistych grup wsparcia z prelegenci, których zadaniem jest zapewnienie pracownikom służby zdrowia edukacji poprzez doroczną konferencję Tydzień Lepszego Oddychania), badania (jak dotąd ponownie uruchomili program badawczy o wartości 800,000 XNUMX dolarów rocznie) i rzecznictwo (mają silną obecność rzeczniczą na szczeblu federalnym i prowincjonalnym – a także są sekretariatem dla National Lung Health Alliance), podnoszą świadomość i tworzą pełne współczucia środowisko dla osób dotkniętych chorobami płuc, w tym ich opiekunów. Ich celem jest poprawa zdrowia płuc Kanadyjczyków.

• Facebook: https://www.facebook.com/lunghealthfoundation/
• LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lunghealthfoundation/
• Instagram: https://www.instagram.com/lunghealthfoundation/
• YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCH4Ap1iIYRH9n0KSrT66v6Q

Stowarzyszenie Chorób Układu Oddechowego powstało z myślą o ułatwieniu życia pacjentom i ich rodzinom cierpiącym na choroby układu oddechowego:
Astma, POChP i rozstrzenie oskrzeli oraz pomoc w ich wspólnej reprezentacji w instytucjach medycznych i organach państwowych, zachowując przy tym profesjonalizm, uczciwość, przejrzystość i wiarę. W Izraelu jest około pół miliona chorych na POChP i milion chorych na astmę.

• Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100087469303499

FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS to organizacja parasolowa odpowiedzialna za zapewnianie kompleksowego wsparcia organizacjom pacjentów cierpiących na choroby rzadkie i ich rodzinom, oferująca zasoby, informacje i wytyczne umożliwiające stawienie czoła wyzwaniom związanym z rzadkimi chorobami, wzmacnianie potencjału liderów organizacji zajmujących się chorobami rzadkimi, zapewnianie programów szkoleniowych, porad i mentoringu w celu poprawy ich zdolności do wspierania osób cierpiących na rzadkie choroby i wpływania na politykę zdrowia publicznego związaną z rzadkimi chorobami, opowiadając się za prawami i potrzebami pacjentów i ich rodzin. Ich celem jest zmniejszenie piętna i promowanie większego zrozumienia i solidarności wobec pacjentów. Mają jedenaście stowarzyszonych organizacji i około dwustu pacjentów cierpiących na rzadkie lub bardzo rzadkie choroby.

• Facebook: https://www.facebook.com/federacionenfermedadesrarascr/about

Fundacja PinkTree to organizacja pacjentów non-profit zajmująca się zdrowiem płuc. Jak sama nazwa wskazuje, „Różowe Drzewo” oznacza zdrowe płuca. Celem Fundacji jest zapewnienie świadomości i usług pacjentom, u których zdiagnozowano przypadki chorób płuc oraz oferowanie leczenia i leczenia pacjentów, aby zapewnić im lepszą jakość życia.
W początkowej fazie nacisk zostanie położony na choroby takie jak astma, POChP, obturacyjny bezdech senny i gruźlica płuc. Celem jest skupienie się na innych chorobach, takich jak rak płuc i kacheksja w gruźlicy. Celem Ruchu PinkTree jest budowanie świadomości i edukacja wśród pacjentów i ich opiekunów.
Wspieranie pacjentów jest głównym tematem PinkTree, dlatego firma chciałaby nawiązać współpracę z organizacjami, które są równie zmotywowane do pracy na rzecz zarządzania zdrowiem płuc.
W PinkTree interes pacjenta jest na pierwszym miejscu.