Ukryta choroba

Osoby żyjące z atopowym zapaleniem skóry mają wiele ukrytych obciążeń i zazwyczaj pacjenci ukrywają swój stan:

  • Ponad 50% próbuje ukryć egzemę
  • 58% wstydzi się swojej skóry
  • ponad 70% zazdrości osobom o normalnej skórze
  • 23% nie patrzy z optymizmem na swoje życie z atopowym zapaleniem skóry
  • 25% czuje, że nie radzi sobie dobrze z patologią

Dlatego wiele osób cierpi na stres, a nawet depresję. (1)

Wyprysk atopowy na twarzy

Nie ma potrzeby się ukrywać!
GAAPP, z pomocą swoich organizacji członkowskich, stworzył tę kampanię, aby zebrać i udostępnić referencje (tekst, wideo lub zdjęcia). 

Zbierzemy referencje od społeczności pacjentów naszych organizacji członkowskich i będziemy promować świadomość, normalizować i uwidaczniać tę ukrytą chorobę. Wszystkie zebrane referencje będą udostępniane w naszych mediach społecznościowych, na tej stronie internetowej i we wszystkich naszych cyfrowych placówkach z 1 do 14 września 2021 do świętowania Światowy Dzień Wyprysku Atopowego.

Opinie

EN: U Lazara zdiagnozowano ATOPOWE ZAPALENIE SKÓRY i od tego czasu nasze życie się zmieniło. Zaczynamy od różnych preparatów przeznaczonych do skóry z atopowym zapaleniem skóry. Po miesiącu kremy traciły efekt, więc często musieliśmy je wymieniać i szukać nowego, który by mu odpowiadał, niektóre z zakupionych nawet nie dały żadnego efektu i dawały dość dużo pieniędzy, bo żaden z ich jest poniżej 2000 dinarów.

SR. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu z atopijskim zapaleniem skóry. Jeśli chodzi o posle, które są gubione, to nie ma sensu moralności w życiu, i to jest nowe zadanie, które ma odbyć się, gdy nie ma nic do roboty, a efekt jest dobry do wykonania.

Tijana Petković, ALERGIJA I JA

EN: Najsilniejszy uścisk matki! Trzymam tę małą rączkę ze strachem, ze strachem o jutro…na następny miesiąc… bo kto wie kiedy… wiesz, że jeśli wyślizgnie się ci z ręki, będzie gorzej, podczas gdy rozpaczliwie próbuje sięgnąć po twarze.

BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec.. za ko zna kada.. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore,dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.

Fotograf: Ines Krivec

EN: Nigdy nie wiadomo, kiedy czeka na Ciebie kolejna epidemia egzemy. Ani co go wywoła. To trudne. 

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.

Anonimowy, Instytut Atopiki

EN: Zdiagnozowano u mnie AD przed pierwszymi urodzinami. Nie mam wspomnień bez swędzenia i drapania w tle. Mam teraz 18 lat i zaczynam pierwszy rok studiów. Nauczyłem się, jak ważne jest zapobieganie, leczenie i długoterminowe zarządzanie AD. To pomaga mi stawić czoła światu pewniej pomimo swędzenia i płomieni!

Tonya Winders, Sieć Alergii i Astmy

Fotograf: Ines Krivec

EN: Chciałbym, żeby ludzie wiedzieli, jak poważna jest choroba atopowego zapalenia skóry; jak ogromny ma to wpływ na nasze życie. Najtrudniej jest mi, gdy moja skóra wygląda dobrze, a ludzie zaczynają mi mówić, że powinnam być szczęśliwa, bo jestem taka zdrowa. Ale nie wiedzą o nieprzespanych nocach, napinaniu się skóry, pękaniu ran i intensywnym swędzeniu – to wszystko zabiera mi tyle energii. Nie zapominaj, że pomimo wszystkich moich objawów, wciąż mam mnóstwo rzeczy do wykonania w ciągu dnia, tak jak każda inna zdrowa osoba.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako „zdrava”. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja – vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. 


EN: Mój synek powiedział przez sen: „Swędzi, swędzi…” i „Mamo, posmaruj moją skórę kremem”. Na zewnątrz izby przyjęć Kliniki Pediatrycznej zrzucił ubranie i załkał: „Mamusiu, pomóż mi”, a moje serce prawie pękło z żalu. Mojemu maleństwu podano tyle strzykawek i igieł z lekami przeciwzapalnymi, że miał swoje własne określenie na każdy rodzaj strzykawki, igły czy lancetu. Krew pobierali niezliczoną ilość razy… Czego tak naprawdę się boję?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« Pred eagerno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

EN: Wszyscy ludzie, z którymi spotkałem się po raz pierwszy, spojrzeli na moją skórę i cofnęli się o krok. Zapytali: „Och, co tam masz?” Powiedziałem im, że to atopowe zapalenie skóry. Następne pytanie brzmiało, co to jest i czy jest zaraźliwe. Musiałem im powtarzać dzień po dniu: NIE, TO NIE JEST ZARAŻALNE; TAK, JUŻ ZOBACZYŁEM LEKARZA; TAK, UŻYWAM MOICH KREMÓW; NIE, TEN KREM TAKŻE MNIE NIE POMÓC. Nieznajomi zawsze przepełniają mnie radami, jak wyleczyć swoją skórę, żebym znów była „piękna”.

SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski zapalenie skóry. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. 

Valentina, Instytut Atopiki

EN: Czuję się jak na pustyni, mam halucynacje. Każdego dnia widzę cierpienie mojego dziecka i szukam oazy, która wzmocni mnie, bym mogła oddychać… znaleźć filar zrozumienia… Ale to wszystko to tylko halucynacje. Oprócz posiadania 2-letniej córki z najcięższą postacią atopowego zapalenia skóry (ze wszystkimi zmaganiami, jakie ta choroba niesie, jak wtórne infekcje…) wielokrotnie zgłaszano nas do Opieki Społecznej ds. Ochrony Dziecka za zaniedbanie dzieci. Musimy zacząć rozumieć, jak poważna jest choroba atopowego zapalenia skóry.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in ​​haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal…iščeš steber razumevanja … a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice ( ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah) … se soočamo se s prijavami w centrum za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.

Ojciec 2-letniej dziewczynki, Instytut Atopiki

EN: Nasza historia praktycznie zaczyna się od pierwszego dnia życia, tylko wtedy o tym nie wiedzieliśmy. Pamiętam, jak wyszliśmy ze szpitala prawie 13 lat temu i kiedy na plecach pojawiła się mała wysypka, przez którą nie uspokoiliśmy się przez całą noc i tylko dlatego, że beddtemperatura, itp. nam nie odpowiadały.

BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura i slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.

EN: Jestem mamą 12-letniego chłopca, który od trzymiesięcznego dziecka choruje na atopowe zapalenie skóry. Na szczęście udaje nam się to opanować, ale dyscyplina w leczeniu tego schorzenia może być bardzo wyczerpująca. Mój syn jest piłkarzem, a wyzwaniem dla nas jest noszenie stroju sportowego, ponieważ zwykle są one wykonane z materiałów syntetycznych. Pot może również pogorszyć sytuację. Traktujemy jednak ten stan jako część naszej rodziny i dostosowujemy się do niego.

EN: Złą rzeczą było to, że zawsze pytano mnie „Jak twoja skóra?” a nie „Jak się masz?”

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wi geht es deiner Haut?” und nicht „Wie geht es DIR?”

EN: Moja dziewczyna dostała AD w wieku dwóch miesięcy, wtedy zaczyna się nasza walka. Na początku była to łagodniejsza forma zapalenia skóry, ale gdy miała półtora roku stan znacznie się pogorszył, zrobiliśmy różne badania i w końcu okazało się, że ma alergię na orzechy. Unikam, jak tylko mogę, ponieważ jeśli przypadkowo zje trochę cukierka, który ma jakikolwiek ślad tych orzechów, wtedy ból zaczyna się od swędzenia, które jest najgorsze w nocy..

BS: Djevojčica mi je dobila AD sa dva mjeseca, eh tad počinje ta naša borba, u početku to je bio blaži oblik dermatitis, da bi se sa godinu i w statusie jako pogorsalo, radili smo razne testo w na alergie w tym kraju orašaste plodove,izbjegavam koliko bóg mogu jer ukoliko slučajno pojede neki slatkiš koji ima imalo traga tih orašastih plodova tu počinju muke sa svrbežom koji je noću najgori.

PL: Używaliśmy 6 lat Flixotide i Singular z kilkoma krótkimi przerwami. Od 2 lat nie mamy terapii na astmę, ale czasami stosuje antyhistaminę z powodu alergicznego nieżytu nosa. Skóra jest tylko sucha, dlatego pielęgnujemy ją emolientami. Teraz jest dużym chłopcem w wieku 13 lat, aktywnie gra w piłkę nożną i trenuje w śniegu i deszczu i nie choruje.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 god Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergii rinitisa Koza je samo suha i napokon zadnje i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se

EN: Mam troje dzieci, z których dwoje żyje z chorobami atopowymi. Afan (10) ma astmę i alergie wziewne, Azja (4) atopowe zapalenie skóry i alergie pokarmowe. Staramy się kontrolować ich objawy i żyć bez ograniczeń. Nasze warunki nie przeszkodziły nam w uprawianiu sportu. Jak większość osób dotkniętych tymi schorzeniami, najtrudniej jest, gdy objawy są aktywowane z powodu warunków pogodowych, zapylania lub zanieczyszczenia powietrza. Stosowane przez nas leki i preparaty są również drogie i mają duży wpływ na nasz domowy budżet.

BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan(10) w przypadku alergii na astmę i inhalację, Asija(4) atopijskie zapalenie skóry i alergię żywieniową. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na naš kućni budžet. 

Fotograf: Anže Grabeljšek

EN: Pamiętasz Czarnoksiężnika z Krainy Oz? Może pamiętasz Tin Mana, którego stawy wymagały ciągłego olejowania, aby utrzymać je w ruchu? Tak wygląda życie z atopowym zapaleniem skóry, z którym miałam do czynienia przez całe życie. Od rana do wieczora pragniesz upewnić się, że nie zabraknie Ci „oleju”, a pomiędzy nimi próbujesz pozbyć się niewygodnych i piekielnych uczuć, które wywołuje stan zapalny. Co więcej, twój wewnętrzny spokój jest zakłócany przez ciągłe porady od rodziny, kolegów z klasy, ich rodziców, nauczycieli, przyjaciół…

SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš »brez olja«, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev… 

EN: W chorobie przewlekłej chodzi o to, że z jednej strony odbiera ci coś, a z drugiej daje ci coś. W tej chwili czuję, że atopowe zapalenie skóry właśnie odebrało mi rzeczy. Odebrało mi poczucie własnej wartości, szacunek do samego siebie, przyjaciół z dzieciństwa, nastoletnich chłopców, pracę i karierę. Uściski i buziaki od moich dzieci. Kiedy boli mnie skóra, nie pozwalam dzieciom dotykać mnie i nie chcę, aby dotykał mnie mój partner. Ale może atopowe zapalenie skóry dało mi coś… WSPANIAŁA I ROZUMIEJĄCA RODZINA. I to się liczy.

SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame w nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s rtim srcem ne želim rokic mojih otrok?! Mogoče mi je pal le dalo nekaj … ČUDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In to je tisto kar šteje. 

Tylko pisemne referencje

EN: Dzięki Towarzystwu Alergologicznemu i mnie, a nie pediatrze, Terodora dostała nową szansę na zdrowy rozwój.

SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbia

EN: Podczas błysków moja skóra tak bardzo się unosi. Śpię w jedwabnym śpiworze, aby nie dopuścić do bolesnego kontaktu z lnem lub bawełną…

EN: „Spójrz, odpadną ci uszy!” „Mam nadzieję, że nie złapię tego od ciebie!” „Jesteś taki brzydki!” "Spójrz na siebie. Czy nawet spojrzałeś na siebie w lustrze? „Jesteś pełen blizn!” „Czy masz świerzb?” Nie da się zliczyć dni i nocy, które płakałem nad takimi i podobnymi uwagami, które wbijały mi się w serce i sprawiały mi ból, a wszystko dlatego, że tak bardzo różniłam się od innych, że nie zostałam zaakceptowana i zostałam obsadzona poza społeczeństwem. Były niezliczone dni, kiedy nie chciałem chodzić do szkoły z powodu tego, co tam na mnie czekało. Wiem dzisiaj, że to wszystko przez nieporozumienie, ale czy nie ma nikogo, kto nauczyłby dzieci akceptować tych, którzy różnią się od innych, którzy są wyjątkowi? Czy nikt nie może powstrzymać dzieci przed wyśmiewaniem się z takich osób, przed deptaniem ich poczucia własnej wartości? Jak moi koledzy z klasy mogli być dla mnie tak źli…

SL: „Glej, ušesa ti bodo odpadla!” “Da se kaj ne nalezem od tebe!” “Kako si grda!” „Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo? “Cela si krastava!” „A si garjava?” Koliko dni w koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norcevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

EN: Zaczynam uciekać od siebie, nie mogę już patrzeć, co się dzieje, nie każda miłość pomaga się wyciszyć, idę do pracy, a w nocy śpię 3-4 godziny z kolejnymi przerwami. Nasze prawo zdrowotne nie uznaje atopowego zapalenia skóry za chorobę, więc maksimum, jakie można uzyskać, to tylko dwa tygodnie zwolnienia lekarskiego.

SR: Počinjem da biježim od tego samego sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Nas zakon o zdravstvu ne smatra atopijskie zapalenie skóry bolešću tako da maksymalny što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.

Mirjana Popovic, ALERGIJA I JA, Serbia

EN: Jeśli nie znoszę zakładać rękawiczek przy sprzątaniu owoców czy warzyw, to przez najbliższe dwa dni będę ukrywał ręce przed innymi ludźmi. Jeśli używam żelu pod prysznic używanego przez osoby o normalnej skórze, będę się drapać godzinami po kąpieli. Jeśli zacznę się drapać, nie przestanę w najbliższym czasie… Jeśli, jeśli, jeśli… Życie z wypryskiem atopowym to jedno wielkie JEŚLI, ponieważ jeśli zrobisz zły krok, to jest to konsekwencja, zanim mrugniesz.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati ​​šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.

Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Serbia

PL: Kupiłam dziesiąty krem ​​z rzędu, który jest naturalny i organiczny, wyeliminowałam z diety wszystkie alergeny, przenieśliśmy się do innego mieszkania, kupiłam nową pralkę i suszarkę, używam specjalnego proszku do prania. Zmieniłem też kąpiele, kremy, lakiery. Zacząłem pić olej z cytryny, selera i czarnuszki. I nie przestałam karmić piersią. Cała ta atopowa egzema wymaga od Ciebie – wielu zmartwień, wysiłku i poświęcenia.

SR. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, seler i ulje crnog kumina. I nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas – puno brige, truda i odricanja. 

Aleksandra, matka Mateje Vasića, ALERGIJA I JA, Serbia

PL: „Oprócz kremów i tabletek antyhistaminowych trening umysłowy bardzo pomógł mi znieść i złagodzić ciągłe swędzenie. Kursy do nauki tych metod powinny od dawna być częścią planu terapii. Stres i depresja z pewnością ulegną dzięki temu zmniejszeniu”

DE: „Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stres i depresja wird dadurch sicherlich auch verringert”

EN: „Ludzie boją się, że ma coś zaraźliwego. Pamiętam, jak kasjer zaatakował mnie w sklepie spożywczym, pytając, czy moja córka ma odrę, i powiedziałem jej, że gdyby miała, prawdopodobnie nie „ciągnę” jej po sklepie. Czasami po prostu nie możesz już tego znieść i eksplodujesz. Nie tak dawno bawiliśmy się z inną dziewczyną na placu zabaw. Kiedy jej ojciec zobaczył, że moje dziecko ma wysypkę, złapał swoją córeczkę i kazał jej odejść. Nie pozwalał bawić się dziewczynom. Tak, to trudne.

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega … Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi „vlačila” po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je.« Mamica 4 letne punčke

Matka 4-letniej dziewczynki z atopowym zapaleniem skóry, Instytut Atopika, Słowenia

EN: Moment, w którym zdałem sobie sprawę z mojego wyglądu, był najgorszym momentem, w którym poczułem się tak, jakby wielki, ogromny, największy stos kamieni spadł na mnie. Od tego czasu aż do następnych dwóch miesięcy mój pokój nie widział promienia światła, lustra w moim domu nie widziały mnie, ponieważ były przykryte dużymi ręcznikami.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Serbia

PL: Wiek nie ma znaczenia w tej chorobie. Wszystkich nas łączy swędzenie, swędzenie krwi, nerwowość, utrata koncentracji, chęć wyskoczenia z własnej skóry i oczywiście alergie. Kiedy byłem mały, nikt nie wiedział, co to jest wyprysk. Z całą opieką mojej mamy, w wieku jednego miesiąca dostałam nadkażenia skóry.

SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Cokolwiek robisz, zastanawiasz się, co robisz, nerwowo, gubisz koncentrację, poruszasz się po kożuchach socjalnych, w nauce, alergiach. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, w mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina matka Bogdanowej, ALERGIJA I JA, Serbia

EN: Zostałem wycofany, często opuszczałem szkołę. Wstydziłem się, że mam alergię i że moja skóra jest tak „przesuszona”. Wymieniłam dziesiątki kąpieli, kremów, balsamów, olejków do ciała, proszku do prania… Byłam nawet często nazywana przez rodzinę hipochondryczką, bo zawsze musiałam używać specjalnych środków higienicznych.

SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko „suva”. Promuj wszystkie kupki, kremy, losy, ulotki za tel, prasę za wszelką… Czekaj na ten temat w nazistowskich warunkach hipotecznych, weź ten sam etos nieskazitelnej moralności z koristimów.

Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbia

EN: Przez długi czas nawet nie zdawałam sobie sprawy z tego, co to znaczy mieć wyprysk atopowy, żyłam bez diagnozy. Moja skóra stała się sucha, popękana, czerwona. Swędzenie było nie do zniesienia, swędziało mnie całe ciało. Od siły drapania zrobiłem sobie siniaki na nogach. Nie spałem w nocy, denerwowałem się. Skóra wokół oczu stała się tak sucha, że ​​zaczęła boleć i napinać się. Moje oczy zaczęły łzawić z bólu. Stałem przed lustrem, patrzę na siebie i już nie wiem, co robić. Czułem się bezradny, byłem brzydki dla siebie. Egzema to nie tylko pęknięcie, czerwona plama na twoim ciele. Egzema to nie tylko swędzenie fałdów ciała. Egzema wymaga wyrzeczenia, ciągłej walki i uwagi oraz właściwego doboru kosmetyków.

SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Serbia

EN: „Produkty do pielęgnacji skóry z atopowym zapaleniem skóry kosztują dużo. Wszystko to jest wypłacane z kieszeni, w naszym społeczeństwie nie ma zrozumienia ani korzyści, szczególnej opieki, ale dziecko jest utożsamiane z dzieckiem, które prowadzi normalne życie”.

SR: „Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom.”

EN: Walkę z atopią do 16 roku życia prowadzili moi rodzice, czyli jakoś się z nią łączyliśmy na przestrzeni lat, pogodziliśmy się, że to nie przejdzie. A gdzieś pomiędzy brakiem snu, płaczem, swędzeniem, bólem, otwartymi ranami, ciągłymi infekcjami i stanami zapalnymi skóry, zwłaszcza fałdami, stały się naszymi szalonymi nawykami. I jakoś, jak powiedzieliby mi Bałkany, jesteśmy szwagrami… Problem staje się większy, gdy stajesz się sobą, kiedy musisz wziąć pałeczkę walki w swoje ręce. Wtedy traumy z dzieciństwa zaczynają przypominać ci, że mimo wszystko możesz nigdy nie być w stanie osiągnąć satysfakcjonującej jakości życia.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da nece proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problem postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Serbia

EN: Złą rzeczą było to, że zawsze pytano mnie „Jak twoja skóra?” a nie „Jak się masz?”

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ”Wi geht es deiner Haut?” und nicht „Wie geht es DIR?”

EN: Kiedy zaczął się atak swędzenia, nie wiedziałam, jak się kontrolować. Nikogo nie słyszę, ważne było dla mnie drapanie. Im bardziej drapiesz, tym bardziej Ci się to podoba, a jednocześnie odczuwasz słodki ból. Coraz bardziej rozdzierasz skórę, która pozostaje pod twoimi zakrwawionymi paznokciami. A teraz boję się, kiedy sobie przypominam!

SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. I sad mi je strašno kad se setim!

Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Serbia

EN: Podczas lunchu siedzieliśmy z koleżanką przy wolnym stoliku. Podszedł chłopiec i postawił obok mnie tacę. Przeleciała przeze mnie nutka radości! Chłopak patrzył na mnie i uśmiechał się. Odwzajemniłem mu uśmiech i zacząłem się zastanawiać, co się dzieje w jego głowie. „Czy to jest zaraźliwe?” On pyta? Uderzył mnie w serce. – Nie – powiedziałem i zwiesiłem głowę. Poczułem się zdradzony. Facet patrzył na mnie, jakby to wszystko było dla niego tylko grą. Mimo odpowiedzi wziął tacę i usiadł 2 miejsca z boku. Ale w moich oczach płonęły łzy i świadomość, że świat nie jest łaskawy dla innych ludzi.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek w razmišljala kaj mu hodi po glavi. „A je to nalezljivo” vpraša? V srcu me je zbodlo. „Ne” sem dejala w povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

Nastoletnia dziewczyna, Instytut Atopika, Słowenia

EN: Inność to coś, co towarzyszyło mi przez całe dzieciństwo. Byłem inny, ponieważ miałem wysypki na całym ciele. Ponieważ nie wolno mi było jeść jedzenia, które inni mogli. Ponieważ miałem rany na rękach i musiałem unikać pewnych rzeczy, zwierząt, kurzu… Z powodu mojego stanu byłem złym i smutnym dzieckiem, ale nie odważyłem się pokazać światu z obawy, że ludzie wokół mnie wykluczą ja, więc ukryłam się za absolutną życzliwością i uczynnością.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… za prijaznostjo in ustrežljivostjo. 

PL: Swędzenie i drapanie aż do zakrwawienia skóry. Nikt nie może tego zrozumieć. Szczególnie źle jest w nocy; Drapanie we śnie! Dlatego czasami śpię w cienkich rękawiczkach i mam krótkie paznokcie.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen , und halte meine Fingernägel kurz.


Dziękujemy wszystkim Organizacjom Pacjentów, które uczestniczyły w tym roku:


Przy wsparciu:

GLOBALSKIN
Światowy Dzień Wyprysku Atopowego

(1) Źródło: https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/