SAREAL 2022 Panama – Liderzy GAAPP i Latin Health

SAREAL 2022

Jako część Sympozja nadciśnienia płucnego u dzieci i dorosłych w Ameryce ŁacińskiejThe Instytut Badań Naczyniowych Płuc (PVRI) zaproszony GAPP i Łaciński liderzy zdrowia przeprowadzić wydarzenie dla pacjentów, aby wzbogacić perspektywę programu naukowego i przybliżyć głos pacjentów pracownikom służby zdrowia. W tym celu zaprosiliśmy 15 grup rzeczników pacjentów, które są obecnymi i przyszłymi członkami GAAPP, do udziału w dwudniowym szczycie nt. 22 i 23 października 2022: SAREAL 2022 Panama.

Szczyt dotyczący zdrowia układu oddechowego, alergii i atopii 2022

Szczyt Zdrowia Układu Oddechowego, Alergii i Atopii („SAREAL”, jak brzmi jego akronim w języku hiszpańskim) zgromadził organizacje zajmujące się przewlekłymi chorobami układu oddechowego (powszechnymi i rzadkimi), chorobami alergicznymi i atopowymi w celu zbadania podstawowych powiązań i podobieństw. To spotkanie dało grupom rzeczników pacjentów z Ameryki Łacińskiej szansę na współpracę, nawiązywanie kontaktów, rozszerzenie ich misji, aby objąć więcej patologii i opracować wspólny plan działania, aby wspólnie dążyć do wspólnego celu: Aby poprawić jakość i długość życia pacjentów w LATAM.

Celem szczytu było:

Promowanie Sieci Zdrowia Układu Oddechowego (SARE).
Promować Członkostwo GAAPP.
Podniesienie świadomości problemu zdrowotnego, jakim są choroby układu oddechowego w LATAM.
Ogranicz występowanie chorób płuc i popraw zdrowie układu oddechowego w regionie.
Działania mające na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa i władz w zakresie zdrowia układu oddechowego.
Promowanie powszechnego dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej.
Niezbędne leki i szczepienia poprawiające wczesną diagnostykę chorób układu oddechowego poprzez dostarczenie niezbędnej aparatury do wykrywania procesów oddechowych podatnych na wczesne wykrycie.

Podsumowanie wydarzenia:

Sobota, 22 października 2022

Aby osiągnąć założone cele, został wygenerowany program umożliwiający bezpośredni dialog z HCP i liderami PAG. Rozpoczęło się od prezentacji, w której przedstawiono liczby dotyczące wpływu na życie najbardziej rozpowszechnionych chorób układu oddechowego – znaczenie SIECI SAREAL
i dlaczego dołączenie do GAAPP jest tak ważne.

Niektóre wstępne ustalenia:

Niewiele silnych organizacji zajmuje się chorobami takimi jak POChP i astma.
Gdzie jesteśmy i dokąd chcemy iść? Pacjenci z niezaspokojonymi potrzebami i tylko kilka organizacji pacjentów istnieje w tych obszarach terapeutycznych.
Jak rozszerzyć pracę, którą organizacje pacjentów wykonują obecnie, oraz ich wiedzę specjalistyczną w zakresie niektórych chorób układu oddechowego, takich jak mukowiscydoza i nadciśnienie płucne, aby wspierać i reprezentować potrzeby pacjentów w innych obszarach?

W posiedzeniu plenarnym uczestniczyli dr Mauricio Orozco (dyrektor Wydziału Krążenia Płucnego Latin American Thoracic Association „ALAT”, Kolumbia), Guadalupe Campoy (mukowiscydoza w Meksyku), Nohelia Varón i Sergio Vitorino (Philips Kolumbia i Panama), Dina Grajales (Fundación Ayúdanos a Respirar, Kolumbia) i Victor Gascón Moreno (GAAPP, Austria)

Po sesji plenarnej wygłosiliśmy siedem wykładów nt Astma, POChP, alergie oddechowe, wpływ palenia, rzadkie choroby układu oddechowego, rak płuc, polityka i atopowe zapalenie skóry.

Niedziela, 23 Październik 2022

Drugiego dnia szczytu podzieliliśmy liderów pacjentów na dwie grupy w zależności od poziomu rozwoju rzecznictwa pacjentów w każdym kraju, aby przeprowadzić analizę SWOT sytuacji rzecznictwa pacjentów w każdym regionie. Celem stołu roboczego było zbudowanie planu poprawy ścieżki i ram regulacyjnych dla zdrowia pacjentów z przewlekłymi chorobami układu oddechowego, chorobami alergicznymi i atopowymi.

Dwie grupy były:

Gwatemala, Salwador, Panama, Peru, Kostaryka i Ekwador
Meksyku, Kolumbii i Brazylii

Analiza SWOT dostarczyła wiedzy do stworzenia mapy drogowej i ram współpracy wspólnych działań i celów do realizacji w kolejnych latach. Zostało to oficjalnie potwierdzone w podpisanej wspólnej deklaracji opublikowanej w czasopiśmie medycznym w Ameryce Łacińskiej w nadchodzących tygodniach.

Wynikową analizę SWOT oraz zidentyfikowane działania i kolejne kroki można pobrać w streszczeniu poniżej w języku angielskim i hiszpańskim, korzystając z poniższych linków.