|
Do naszej społeczności GAAPP:
To był pracowity czas dla GAAPP! Pomyślnie zorganizowaliśmy nasz Globalny Szczyt Układu Oddechowego w Barcelonie w dniu 2 września i mieliśmy silną obecność na kolejnych targach ERS. Jesteśmy zainspirowani, aby iść naprzód i nadal poszerzać głos pacjenta na całym świecie! Wrzesień to dwa światowe dni świadomości, Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry i Światowy Dzień Płuc, który 1 października rozpoczyna Światowy Dzień Pokrzywki. Przygotowujemy się również do internetowego Global Food Allergy Summit, który odbędzie się w dniach 1-2 października.
Doceniamy Twój udział w GAAPP i mamy nadzieję, że podzielisz się sposobami, w jakie możemy lepiej wspierać Twoje organizacje! Razem jesteśmy silniejsi.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Aby zapewnić spójne wiadomości i wspierać działania w mediach społecznościowych, GAAPP nawiązało współpracę, aby stworzyć zasoby na nadchodzące dni świadomości.
-
Światowy Dzień Płuc (25 września) – "Dostęp do opieki nad astmą: głos nieopiekuńczych", krótki film dokumentalny z opiniami pacjentów i pracowników służby zdrowia z LMICs na temat wyzwań związanych z opieką, monitorowaniem lub kontrolą astmy w mniej uprzywilejowanych regionach świata. Stypendium na komunikację członkowską będzie dostępne do 25 października http://gaapp.org/wld2022/
-
Światowy Dzień Pokrzywki (1 października) – Możesz teraz pobrać zestaw narzędzi do mediów społecznościowych, próbki wiadomości, plakat i inne zasoby z oficjalnej strony internetowej U-Day: https://urticariaday.org/
|
|
|
|
|
|
|
|
Połączenia Światowy Szczyt Alergii Pokarmowej został stworzony dla osób żyjących z alergiami pokarmowymi, ich rodzin i opiekunów, aby zapewnić wsparcie i edukację w zakresie diagnozy, profilaktyki i możliwości leczenia. Sesje są zaprojektowane z myślą o pacjencie, aby dostarczyć informacji na temat najnowocześniejszych informacji, które są praktyczne i łatwe do zrozumienia.
dr Douglas Jones i dr Atul Shah, certyfikowani przez radę alergolodzy i immunolodzy poprowadzą ten dwudniowy szczyt z panelem różnych prelegentów, w tym pediatrów, psychologów, badaczy alergii pokarmowych i orędowników społeczności zajmujących się alergiami pokarmowymi.
Dołącz do nas na drugi rok Światowy Szczyt Alergii Pokarmowej od soboty 1 października do niedzieli 2 października na to BEZPŁATNE wirtualne wydarzenie.
|
|
|
|
|
|
|
|
Tłumaczenia poradników dotyczących upodmiotowienia pacjentów z POChP
Nasze przewodniki na temat wzmacniania pozycji pacjentów z POChP zostały przetłumaczone na język wietnamski. Chcielibyśmy podziękować naszej organizacji członkowskiej, Towarzystwu Astmy, Alergii i Immunologii Klinicznej Ho Chi Minha za pomoc w adaptacji i dystrybucji tego produktu wśród pacjentów w Wietnamie. Jeśli chcesz, aby przewodniki zostały przetłumaczone na Twój język, proszę skontaktuj się z nami, a my zrobimy to za Ciebie. Przetłumaczone przewodniki.
|
|
|
|
|
|
|
|
Zasoby dla opiekunów i osób żyjących z egzemą
Nasz nowy członek, Stowarzyszenie Egzemy Australazji, uprzejmie podzielił się z GAAPP garścią bardzo cennych zasobów w języku angielskim dla opiekunów i osób żyjących z egzemą, w tym krótkich przewodników na temat alergii, listów do szkoły, planów opieki itp. Zapraszam do pobierania i udostępniania
|
|
|
|
|
|
|
|
Pierwsze brazylijskie forum na temat ATS dla rzadkich chorób
Weź udział i obejrzyj 1. brazylijskie forum na temat ATS dla rzadkich chorób, wydarzenie, które Instytut organizuje w dniach 24-25 listopada, online i bezpłatnie (w języku portugalskim brazylijskim).
Rejestracja tutaj
|
|
Przełamanie piętna astmy
„Przełamywanie stygmatów” jest promowane przez szpital Virgen Macarena w Sewilli i obala mity na temat astmy. W tym filmie dokumentalnym, w którym nasz członek, Sewilla Respira bierze udział sześciu pacjentów, którzy pokonali Seville Triathlon i demonstrują, że ta choroba układu oddechowego jest kompatybilna ze sportem wyczynowym. Możesz obejrzeć po hiszpańsku w tym linku.
|
|
|
|
|
|
|
|
Health Works – otwarte zaproszenie do projektów współpracy
Zdrowie działa to centrum innowacji zorientowane na pacjenta, założone i będące własnością firmy AstraZeneca. Health Works poszukuje rozwiązań wyzwań i możliwości związanych z opieką zdrowotną, w których AstraZeneca może dodać wartość poprzez swoją wiedzę, sieć i doświadczenie. Efektem tych wysiłków mogą być nowe narzędzia cyfrowe lub inteligentne urządzenia, ulepszone interakcje i sposoby pracy w opiece zdrowotnej lub zwiększona wiedza lub zmiany polityki. Zgłoszenia do współpracy będą przyjmowane we wrześniu. Wizyta pod tym linkiem po więcej informacji.
|
|
|
|
|
|
|
|
GAAPP zorganizował doroczny Światowy Szczyt Układu Oddechowego 2 września w Barcelonie z Obecnych było 30 grup rzecznictwa pacjentów, a dodatkowo 36 zgłosiło się do wirtualnego uczestnictwa. Dzień obejmował przegląd działań, kampanii i projektów GAAPP z ostatniego roku, a następnie dwie interaktywne sesje grupowe.
Pierwsza sesja breakout została podzielona według ognisk choroby z grupą reprezentującą Asthma, POChP i rzadka choroba. Grupy te miały za zadanie określić priorytetowe przesłanie w celu zwiększenia świadomości, a także opracować komunikaty dla społeczności pacjentów i świadczeniodawców opieki zdrowotnej, a także zakończyć zmianę polityki, aby poprawić wyniki.
Druga sesja Breakout została podzielona na reprezentacje regionalne, APAC, Afryka + Bliski Wschód, region Bałkanów, Europa, Ibero-Ameryka i Ameryka Północna. Intencją tych grup było omówienie wyzwań stojących w tych regionach, potencjalnych rozwiązań i zidentyfikowanie współpracy w celu osiągnięcia tych celów.
Czekajcie na obszerny raport z GAAPP z planami na przyszłość stworzonymi z tych grup! Zobacz nasze przeglądy grup.
|
|
|
|
|
Nasi osobiście uczestnicy reprezentujący 30 organizacji pacjentów z całego świata!
|
|
Burza mózgów!
|
|
Przyjęcie dla uczestników GRS – Zachęcano do stroju reprezentującego Twoją kulturę!
|
|
|
|
|
Uzyskaj dostęp do udostępnionych zasobów udostępnianych przez niektóre z naszych organizacji członkowskich.
|
|
|
|
|
|
|
|
GAAPP w ERS
W 2022 r. GAAPP i głos pacjenta były reprezentowane na wielu sesjach, w tym w ostatniej sesji z najnowszymi wiadomościami przedstawionej przez Ruth Tal-Singer z Fundacji COPD dotyczącej wspólnej ankiety dotyczącej tytoniu, której zaktualizowaliśmy członków w zeszłym miesiącu, oraz Międzynarodowej Koalicji Oddechowej, którego GAAPP jest członkiem statutowym.
|
|
|
|
|
Prezes GAAPP Tonya Winders gotowa na pracowity tydzień dla GAAPP w Convention Center!
|
|
Tytoń Survey późne najnowsze wiadomości. Czy pacjenci są zdenerwowani tym, że firmy tytoniowe nabywają firmy produkujące wyroby medyczne do leczenia chorób układu oddechowego?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ogłoszenia Zarządu
Z mieszanymi emocjami ogłaszamy, że Sekretarz GAAPP Vanessa Foran zrezygnowała ze stanowiska w Radzie Dyrektorów GAAPP. Vanessa opuściła swoją rolę dyrektora generalnego Asthma Canada po wyjątkowych sześciu latach, które poszerzyły edukację i świadomość oraz poprawiły politykę i dostęp do leków dla pacjentów w Kanadzie. Dołączy do Kanadyjskiego Towarzystwa Anestezjologów w październiku. Życzymy Vanessie powodzenia w jej przyszłych staraniach i będzie nam brakowało jej obecności i przywództwa w GAAPP.
Zarząd mianuje nowego dyrektora na zwolnione miejsce do następnego cyklu wyborczego na wiosnę. Jeśli jesteś zainteresowany reprezentowaniem GAAPP w naszej Radzie Dyrektorów, prosimy o kontakt z GAAPP.
|
|
|
|
|
|
|
Prezes GAAPP Tonya Winders wystąpiła w Magazyn Światowych Liderów jako jeden z „Najbardziej zaangażowani liderzy opieki zdrowotnej na świecie w 2022 r.“. Zaangażowanie Tonyi w rzecznictwo pacjentów jest inspiracją dla tak wielu osób. Jej przywództwo w GAAPP nadal jest podstawą naszego ciągłego rozwoju. Dołącz do nas i gratuluj Tonyi tego zasłużonego uznania!
|
|
|
|
|
|
Społeczność GAAPP na Facebooku – dołącz do rozmowy!
GAAPP ma prywatną grupę na Facebooku dla naszych organizacji członkowskich. Dołącz do grupy już dziś, aby połączyć się z innymi organizacjami i zwiększyć współpracę! Zeskanuj kod QR, aby wyświetlić grupę i poprosić o dołączenie, lub kliknij tutaj!
|
|
|
|
|
|
|
|
Lapan Kallpa jest organizacją non-profit, której głównym celem jest kompleksowe wsparcie osób z nadciśnieniem płucnym w Peru.
|
|
|
|
|
|
Z dumą reprezentujemy 82 organizacje in 41 krajów od wszystkie kontynenty
|
|
Opowiadamy się za 19 Patologie we wszystkich chorobach alergicznych, atopowych i dróg oddechowych
|
|
Ponad 20 artykuły opublikowane i wspierane ponad 30 projektów wielopodmiotowych
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|