Sztandar Światowego Szczytu Oddechowego 2023

Globalny szczyt oddechowy 2022 odbędzie się w formacie hybrydowym (wirtualnie i osobiście) w piątek, 2 września 2022 r., w hotelu SB Plaza Europa w Barcelonie (Hiszpania) oraz w formacie transmisji na żywo. GRS stanowi platformę dla organizacji pacjentów, aby zabierać głos w pilnych sprawach, dzielić się najlepszymi praktykami i spotykać się z organizacjami zajmującymi się rzecznictwem oddechowym.

2022 Global Respiratory Summit był pierwszym osobistym GRS od 2019 roku. Odbyło się spotkanie hybrydowe, w którym uczestniczyły 32 organizacje członkowskie, które uczestniczyły w wydarzeniu w Barcelonie w Hiszpanii, a 20 członków uczestniczyło online.

Podsumowanie

Prezes GAAPP Tonya Winders rozpoczęła spotkanie od corocznej aktualizacji prac GAAPP od poprzedniego spotkania. GAAPP prawie się podwoił od 2021 roku, mając 82 członków na całym świecie.

Tonya przedstawiła następujące projekty i osiągnięcia, które są istotne dla wszystkich organizacji działających w dziedzinie oddychania:

Przewlekła pokrzywka


Eozynofilowe zapalenie przełyku

  • Wymiana wiedzy EoE

Choroby napędzane przez eozynofile

Tonya Winders i kierownik projektu Victor Gascon Moreno przedstawili bieżące trwające aprojekty rzecznicze dotyczące POChP, AD i astmy. Jeden z nich (Zarządzanie astmą) została uruchomiona podczas sesji. Obecny otwarte dotacje komunikacyjne (Światowy Dzień Egzemy & Światowy Dzień Płuc), a członków zachęcano do udziału i przyłączenia się do działań rzeczniczych.

Podsumowanie zostało zamieszczone na plakacie, który zostanie zaprezentowany w ERS, 2022 Przegląd astmy: perspektywa pacjenta. Kolejną prezentacją na ERS była: wspólny projekt z Fundacją POChPankieta mająca na celu zebranie odpowiedzi na opinię pacjenta o firmach tytoniowych kupujących producentów wyrobów medycznych które leczą choroby układu oddechowego w języku angielskim, hiszpańskim i niemieckim. Artykuł z wynikami a analiza była współautorem i opublikowana w czasopiśmie Thorax i została zaprezentowana przez Ruth Tal Singer jako najnowsze wiadomości na konferencji ERS.

Tonya Winders pokazała, jak GAAPP jest współautorem opublikowano ponad 20 recenzowanych artykułów.

GAAPP przypomniał swoim członkom o możliwościach zwrócenia się o Finansowanie projektu i jak GAAPP może sfinansować do 25% swoich projektów.

Partnerstwa z GARD, GINA i GOLD pozostają silne, a GAAPP jest identyfikowany jako globalny przedstawiciel i głos. GAAPP jest również członkiem statutowym Szczyt dotyczący ochrony układu oddechowego i Międzynarodowa Koalicja Oddechowa (IRC). Sesja IRC odbyła się również podczas ERS z udziałem prezesa GAAPP Tonyi Winders.

Tonya zakończyła wprowadzenie aktualizacją z biur GAAPP. Powiedziała, że ​​Otto Spranger, członek-założyciel GAAPP i wieloletni skarbnik organizacji, przejdzie na emeryturę w grudniu 2022 roku. Podziękowała również za ciągłe osiągnięcia lidera projektu Victora Gascona Moreno i dodanie dyrektora wykonawczego Lindsay De Santis do GAAPP zespół.

Globalny Szczyt Układu Oddechowego daje organizacjom członkowskim GAAPP możliwość współpracy w celu ustalenia ujednoliconego planu pracy. W 2022 roku sesje breakoutowe zostały podzielone na dwa segmenty. Pierwsza koncentrowała się na stanie chorobowym, a druga została podzielona na segmenty według regionu.

Grupy, w których doszło do wystąpienia choroby, poproszono o zdefiniowanie następujących danych:

  1. Jednym z priorytetów jest uświadamianie choroby.
  2. Jedna niezaspokojona potrzeba/przesłanie priorytetowe w edukacji pacjentów i pracowników służby zdrowia o chorobie.
  3. Aby poprawić wyniki, potrzebna jest jedna priorytetowa zmiana polityki.

Grupy regionalne Breakout zostały poproszone o zdefiniowanie następujących elementów:

  1. Jakie jest największe wyzwanie w regionie dla chorób dróg oddechowych, atopowych i alergicznych?
  2. Opracuj pomysły na pokonanie wspomnianego wyzwania (wyzwań), które może wykonać społeczność pacjentów
  3. Zidentyfikuj możliwe sojusze regionalne i zasoby potrzebne do realizacji planów

WYPADEK POChP

Awareness

  • Co oznacza POChP? Co to jest? Nie tłumaczy na wszystkie języki. Chociaż nie możemy pokonać tej bariery, musimy uświadomić, co to jest, aby zapewnić społeczeństwu edukację, że nie jest to konkretnie „choroba palaczy” lub tylko dla osób starszych.
    • Proponowana kampania „To możesz być Ty”
  • Promuj świadomość, że POChP jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów na świecie
  • Oceń status quo w swoim kraju, korzystając z 6 zasad karty pacjenta.

Niezaspokojone potrzeby/przesyłanie wiadomości

  • Zajmij się piętnem; Zrozumienie twoich symptomów; Indywidualne plany opieki
  • Refleksyjne słuchanie dla dostawców
  • Badanie spirometryczne w ramach corocznego badania przesiewowego

Polityka

  • Potrzebujesz krajowego planu POChP (zatwierdzonego przez rząd)
    • a. Badania przesiewowe i spirometria jako część badań wellness (narzędzie CAPTURE w USA)
  • Zwiększenie opodatkowania wyrobów tytoniowych w celu ograniczenia dostępu i zwiększenia środków na zaprzestanie palenia

WYBUCH ASTMY

Awareness

  • Kim jest nasza grupa docelowa – niezdiagnozowana i nieleczona społeczność pacjentów
  • Duszność w NIE NORMALNYM
  • Nie bierz Oddechu za pewnik
  • Edukacja – pacjenci i podstawowa opieka
  • Przyjazny dla pacjenta język i narzędzia do zarządzania objawami
  • Konieczność przeprowadzenia badań przesiewowych i wczesnej diagnozy
  • Nadmierna zależność (SABA, OCS, komfort z zadyszką)
  • Szkody związane z nadmiernym poleganiem na narzędziach: jak wygląda „dobra opieka”? Karta, standardy, wideo. Jakie są szkody wynikające z nadmiernego polegania, filmów i list kontrolnych (pulsar, ACT itp.).

Niezaspokojone potrzeby/przesyłanie wiadomości

  • Adwokaci pacjentów i rodziny edukują ze swojej perspektywy opinię publiczną, decydentów politycznych i decydentów, przemysł i świadczeniodawców (pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej i pokrewni pracownicy służby zdrowia)
  • Pokaż zróżnicowane populacje, które reprezentują pacjentów z astmą
  • Buduj partnerstwa z innymi organizacjami i branżami, aby wzmacniać przekazy za pośrednictwem mediów społecznościowych
  • Narodowy Plan Działań na rzecz Zdrowia Płuc

Polityka

  • KTO ma tylko SABA?
  • Kwestia klimatyczna
  • Rozwijanie siły pracowniczej
  • Dlaczego płuca nie są traktowane priorytetowo (Rak, Serce…dlaczego nie płuca?). Powinien znajdować się w pierwszej trójce
  • Krajowy Rejestr Planów Astmy/Płuc (Astma, POChP, Płuc), Spirometria, System flag apteki (tylko 4 reprezentowane kraje miały plany działania na poziomie krajowym/rządowym) Mów o płucach jako szerszym pojęciu. ZAPYTAJ: każdy kraj ma swój narodowy plan działania – taktyka będzie wyglądać inaczej w zależności od lokalizacji

WYPAD CHOROBY RZADKIEJ (atopowej, immunologicznej i oddechowej)

Awareness

  • Rzadkie choroby nie powinny pozbawiać nikogo podstawowych praw człowieka. Nigdy nie powinniśmy rezygnować z walki o jakość życia oraz otwartość i uznanie wszystkich warunków i podróży pacjentów.
  • Nie wszystkie niepełnosprawności są widoczne. Rzadkie choroby są często błędnie przedstawiane pod względem wieku i płci, z uprzedzeniem, że osoby starsze są twarzą w kampaniach marketingowych.
  • Dokładna i wczesna diagnoza, dostęp do innowacyjnych systemów, takich jak cyfrowy monitoring zdrowia i online oraz refundacja leczenia.

Niezaspokojone potrzeby/przesyłanie wiadomości

  • Podstawowa opieka, pediatrzy i specjaliści powinni współpracować w celu opracowania programów i narzędzi badań przesiewowych do wczesnego wykrywania rzadkich chorób u dzieci.
  • Podstawowa wiedza powinna być częścią programu studiów licencjackich dla studentów medycyny, ponieważ obecnie nie ma szerokiego dostępu do tej wiedzy podczas studiów medycznych na uniwersytecie w większości krajów.
  • Towarzystwa naukowe w LMIC powinny być bardziej skoncentrowane na pacjencie i ściślej współpracować z PAG.
  • Przetłumacz i zapewnij dostawcom bardziej wszechstronny dostęp do wytycznych.
  • Zwracając się do HCP, omawiaj poszczególne choroby, a nie pojęcie „rzadkich chorób”. Dla świadomości społecznej i poparcia w tworzeniu polityki, grupowanie wszystkich rzadkich chorób ma większy sens, aby podać bardziej znaczące liczby, jeśli chodzi o tworzenie polityki i ogólne rzecznictwo.

Polityka

  • Każdy kraj powinien opracować rejestr dla każdej rzadkiej choroby wspierany przez PAG i HCP w sposób skoncentrowany na pacjencie. Jeśli istnieje wiele rejestrów (np. towarzystwa naukowego i rejestry rządowe), dane należy łączyć, standaryzować i udostępniać, aby stać się jednym rejestrem. Znajomość dokładnych liczb i danych pomoże nam wesprzeć badania nad leczeniem i dysponować dokładnymi danymi do przedstawienia krajowym HTA.
  • Większość LMIC nie ma odpowiedniego dostępu do diagnozy, leczenia i wsparcia dla rzadkich chorób. Potrzebny jest pilny postęp, aby uniknąć niepotrzebnych zgonów.
  • Dostęp do cyfrowego zdrowia i innowacyjnych systemów pomógłby we wspieraniu pacjentów, którzy nie mają odpowiedniego dostępu do pomocy medycznej z powodu czynników społeczno-demograficznych, takich jak brak pieniędzy lub transportu w celu uzyskania dostępu do specjalistów RD na obszarach wiejskich.

DZIAŁANIE: Utworzenie nawigatora pacjentów z rzadkimi chorobami atopowymi, alergicznymi i oddechowymi, aby zapewnić pacjentom podstawowe informacje na temat istotnej rzadkiej choroby w naszym portfolio.

APAC + Bliski Wschód

Wyzwania

  • Szybki wzrost liczby pacjentów z alergią i atopią. 1100% Częstość występowania chorób rośnie.
  • Brak zaplecza do diagnostyki zaburzeń alergicznych i standardów opieki. (Test skórny nie jest dostępny w większości obszarów Azji i Afryki).
  • Charakter choroby i edukacja, jaki jest plan opieki. Nieodpowiednie informacje udostępnione dostawcy.
  • Brak polityki krajowej lub zintegrowanego wysiłku.

Rozwiązania

  • Integracja organizacji pozarządowych i rzecznictwa pacjentów. Jak wzmacniamy organizację pacjentów? Popraw komunikację i działania oraz poszerz bazę członków.
  • Globalny parasol – GAAPP będzie kanałem
  • Obecność na spotkaniach naukowych w celu wywarcia wpływu

Współpraca

  • Sojusze regionalne z bractwami naukowymi
  • Sprowadź wszystkie zainteresowane strony. Azja, Bliski Wschód, Afryka – w tej kolejności jako podejście etapowe.

Południowo-wschodnia Europa

Wyzwania

  • System Zdrowia Publicznego – bariera dostępu, narzędzia diagnostyczne, leki, opieka specjalistyczna
  • Świadomość praw pacjenta
  • Nadużywanie leków, dezinformacja, bariery językowe
  • Brak standardów jakości; Brak planów krajowych

Rozwiązania

  • Współpraca pacjentów/HCP/przemysłu w celu uzyskania priorytetu
  • Plan krajowy – Rozwiń EML
  • Rozwój siły roboczej – edukacja HCP i zdrowie publiczne (GINA/GOLD)
  • Dane rejestru
  • Kampanie uświadamiające pacjentom (prawa, opcje, standardy)
  • Upraszczaj, ujednolicaj i tłumacz kluczowe przesłania
  • Korzystanie z technologii, takich jak aplikacje mobilne, w celu dostarczania tych informacji i zachęcania do interakcji

Współpraca

  • GAAPP tworzy regionalny sojusz Europy Południowo-Wschodniej, musi lepiej zdefiniować konkretny obszar.
  • Przykładowy krajowy plan astmy i alergii dostosowany do systemu każdego kraju
  • Współpraca rzeczników pacjentów/stowarzyszeń HCP – znajdź wspólną płaszczyznę

EU

Wyzwania

  • Zrozumienie wpływu i znaczenia zdrowia układu oddechowego
  • Wystarczająca opieka medyczna i dostęp
  • Wsparcie psychologiczne – leczenie i plany działania

Rozwiązania

  • Zrozumienie wpływu i znaczenia zdrowia układu oddechowego
  • Wystarczająca opieka medyczna i dostęp
  • Wsparcie psychologiczne – leczenie i plany działania

Współpraca

  • Koalicje HCP, PAG, Płatnicy (zdefiniuj kryteria) – GAAPP do koordynacji
  • Zmień politykę z regionalnej na krajową

IBERO-AMERYKA

Wyzwania

  • Brak usług medycznych
  • Brak dostępu do jakiejkolwiek formy opieki medycznej (LIC)
  • Wczesna diagnoza wciąż jest za planem
  • Czas konsultacji z HCP jest zbyt krótki
  • Brak dostępu do Wytycznych (GINA/GOLD/EAACI)
  • Istnieje potrzeba wdrożenia humanitarnego/humanizującego podejścia do leczenia, które musi być myśleniem w UNI dla studentów medycyny.
  • Dezinformacja na temat sportu i CRD, większość pacjentów uważa, że ​​jest to szkodliwe.

Rozwiązania

  • Ucz studentów medycyny i edukuj ich w zakresie istniejących wytycznych i protokołów
  • Edukacja w zakresie zdrowia osobistego w szkołach pogrupowanych według przedziałów wiekowych (6-8, 8-13, >13 lat)
  • Usprawnij badania przesiewowe noworodków i dzieci pod kątem rzadkich chorób, aby poprawić wczesną diagnostykę i zmniejszyć śmiertelność wśród dzieci i niemowląt.
  • Promuj „Szkoły dla pacjentów” w krajach, w których istnieją.
  • Pracuj nad znaczną poprawą dostępu do opieki zdrowotnej na obszarach wiejskich, wzmocnienia pozycji pacjentów, cyfrowego dostępu do zdrowia oraz dostępu do transportu do ośrodków medycznych i specjalistów w razie potrzeby.

Współpraca

  • Wszystkie hiszpańsko-/portugalskojęzyczne grupy PAG powinny dzielić się zasobami i narzędziami edukacyjnymi, aby dostarczać sobie nawzajem tego, czego brakuje w ich społecznościach.
  • Grupy PAG w Hiszpanii i Portugalii powinny bardziej angażować się w pacjentów LATAM, ponieważ zazwyczaj są lepiej finansowani i dysponują większymi zasobami.
  • Każda PAG powinna łączyć się i wspierać nawzajem swoje wydarzenia i wysiłki.
  • Należy utworzyć komitety robocze według chorób będących przedmiotem zainteresowania
  • Biblioteka dobrych praktyk powinna zostać stworzona przez GAAPP z zasobami w języku hiszpańskim

DZIAŁANIE: Koordynuj tworzenie biblioteki zasobów w języku hiszpańskim
DZIAŁANIE: Utworzono grupę WhatsApp z 9 iberoamerykańskimi PAG


AMERYKA PÓŁNOCNA

Wyzwania

  • Ubezpieczenie. Co obejmuje ubezpieczenie? Dostępność biologiczna
  • Dostęp do opieki: ludność wiejska ma dostęp do opieki, brak dostępu do specjalistów; długie czasy oczekiwania
  • Różnice w stanie zdrowia Health
  • Przystępność cenowa, opieka może być zaporowa

Rozwiązania

  • HCP:
    • Znaczenie wczesnej diagnozy
    • Świadomość ścieżki opieki (HCP)
    • Świadomość i komunikacja lekarzy oraz współpraca z organizacjami zajmującymi się rzecznictwem pacjentów
  • Pacjenci:
    • Oddanie materiałów do rąk – przyczepność, czyli jaka jest optymalna pielęgnacja
    • Bariery językowe, kulturowe
    • Polityka publiczna
    • Spraw, aby informacje były bardziej ujednolicone

Współpraca

  • Politycy i decydenci (ubezpieczenia i rząd)
  • Partnerzy branżowi
  • Adwokaci
  • Edukacja Allied Health – wzmacnianie (PA, NP, terapeuci oddechowi)
  • Media społecznościowe wokół wspólnych inicjatyw, wzmacniaj wspólne wiadomości
  • Twórz wspólne zasoby (jak rozmawiać z lekarzem)
  • Utwórz forum do dyskusji

Naszą sesję zamykającą przedstawił nasz główny prezenter Duncan Stevens, właściciel i założyciel stowarzyszenia Influence Association. Duncan prowadził naszą grupę w ćwiczeniach, które budują umiejętności rozwijania umiejętności wywierania wpływu, aby lepiej bronić ich organizacji i misji. Kopia prezentacji i nagranie jest dostępna do pobrania na naszej stronie internetowej.

wnioski

Na zakończenie głównej prezentacji grupa zebrała się ponownie, aby omówić kolejne kroki. Zarząd i pracownicy GAAPP dokonaliby przeglądu danych zebranych podczas sesji grupowych podczas planowania strategicznego na rok 2023. Wyniki oraz strategiczne cele i priorytety GAAPP zostaną udostępnione naszym członkom i partnerom w grudniu 2022 r.

GAAPP pragnie podziękować naszym partnerom branżowym za wsparcie GRS. Z niecierpliwością czekamy na naszą dalszą współpracę, aby wspierać naszą wspólną misję.

Zdjęcia wydarzenia

Nagranie

Jeśli nie możesz pomóc, zapraszamy do obejrzenia nagrania:

Akademia GAAPP 2022

Wspieraliśmy również naszych członków, organizując 6 webinariów budujących potencjał, które odbywały się online w każdą środę od 1 maja do 8 czerwca 2022 r. Sesje te obejmowały różne tematy oferowane w języku angielskim i hiszpańskim. Możesz ponownie obejrzeć webinaria na naszym Strona Akademii GAAPP wraz z filmami z ostatnich 2 lat. Tematy webinarów 2022:

  1. Marketing w erze cyfrowej
  2. Przyznaj narzędzia do pisania
  3. Rozwój kadry
  4. Zarządzanie finansami
  5. Dostęp pacjentów do badań klinicznych
  6. Skoncentrowane na pacjencie badania wyników

Przy hojnym wsparciu naszych sponsorów

Nasze poprzednie globalne szczyty oddechowe