Światowy Szczyt Układu Oddechowego 2022

WYPADEK POChP

Awareness

• Co oznacza POChP? Co to jest? Nie tłumaczy na wszystkie języki. Chociaż nie możemy pokonać tej bariery, musimy uświadomić, co to jest, aby zapewnić społeczeństwu edukację, że nie jest to konkretnie „choroba palaczy” lub tylko dla osób starszych.
  • Proponowana kampania „To możesz być Ty”
• Promuj świadomość, że POChP jest trzecią najczęstszą przyczyną zgonów na świecie
• Oceń status quo w swoim kraju, korzystając z 6 zasad karty pacjenta.

Niezaspokojone potrzeby/przesyłanie wiadomości

• Zajmij się piętnem; Zrozumienie twoich symptomów; Indywidualne plany opieki
• Refleksyjne słuchanie dla dostawców
• Badanie spirometryczne w ramach corocznego badania przesiewowego

Polityka

• Potrzebujesz krajowego planu POChP (zatwierdzonego przez rząd)
  • a. Badania przesiewowe i spirometria jako część badań wellness (narzędzie CAPTURE w USA)
• Zwiększenie opodatkowania wyrobów tytoniowych w celu ograniczenia dostępu i zwiększenia środków na zaprzestanie palenia

WYBUCH ASTMY

Awareness

• Kim jest nasza grupa docelowa – niezdiagnozowana i nieleczona społeczność pacjentów
• Duszność w NIE NORMALNYM
• Nie bierz Oddechu za pewnik
• Edukacja – pacjenci i podstawowa opieka
• Przyjazny dla pacjenta język i narzędzia do zarządzania objawami
• Konieczność przeprowadzenia badań przesiewowych i wczesnej diagnozy
• Nadmierna zależność (SABA, OCS, komfort z zadyszką)
• Szkody związane z nadmiernym poleganiem na narzędziach: jak wygląda „dobra opieka”? Karta, standardy, wideo. Jakie są szkody wynikające z nadmiernego polegania, filmów i list kontrolnych (pulsar, ACT itp.).

Niezaspokojone potrzeby/przesyłanie wiadomości

• Adwokaci pacjentów i rodziny edukują ze swojej perspektywy opinię publiczną, decydentów politycznych i decydentów, przemysł i świadczeniodawców (pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej i pokrewni pracownicy służby zdrowia)
• Pokaż zróżnicowane populacje, które reprezentują pacjentów z astmą
• Buduj partnerstwa z innymi organizacjami i branżami, aby wzmacniać przekazy za pośrednictwem mediów społecznościowych
• Narodowy Plan Działań na rzecz Zdrowia Płuc

Polityka

• KTO ma tylko SABA?
• Kwestia klimatyczna
• Rozwijanie siły pracowniczej
• Dlaczego płuca nie są traktowane priorytetowo (Rak, Serce…dlaczego nie płuca?). Powinien znajdować się w pierwszej trójce
• Krajowy Rejestr Planów Astmy/Płuc (Astma, POChP, Płuc), Spirometria, System flag apteki (tylko 4 reprezentowane kraje miały plany działania na poziomie krajowym/rządowym) Mów o płucach jako szerszym pojęciu. ZAPYTAJ: każdy kraj ma swój narodowy plan działania – taktyka będzie wyglądać inaczej w zależności od lokalizacji

WYPAD CHOROBY RZADKIEJ (atopowej, immunologicznej i oddechowej)

Awareness

• Rzadkie choroby nie powinny pozbawiać nikogo podstawowych praw człowieka. Nigdy nie powinniśmy rezygnować z walki o jakość życia oraz otwartość i uznanie wszystkich warunków i podróży pacjentów.
• Nie wszystkie niepełnosprawności są widoczne. Rzadkie choroby są często błędnie przedstawiane pod względem wieku i płci, z uprzedzeniem, że osoby starsze są twarzą w kampaniach marketingowych.
• Dokładna i wczesna diagnoza, dostęp do innowacyjnych systemów, takich jak cyfrowy monitoring zdrowia i online oraz refundacja leczenia.

Niezaspokojone potrzeby/przesyłanie wiadomości

• Podstawowa opieka, pediatrzy i specjaliści powinni współpracować w celu opracowania programów i narzędzi badań przesiewowych do wczesnego wykrywania rzadkich chorób u dzieci.
• Podstawowa wiedza powinna być częścią programu studiów licencjackich dla studentów medycyny, ponieważ obecnie nie ma szerokiego dostępu do tej wiedzy podczas studiów medycznych na uniwersytecie w większości krajów.
• Towarzystwa naukowe w LMIC powinny być bardziej skoncentrowane na pacjencie i ściślej współpracować z PAG.
• Przetłumacz i zapewnij dostawcom bardziej wszechstronny dostęp do wytycznych.
• Zwracając się do HCP, omawiaj poszczególne choroby, a nie pojęcie „rzadkich chorób”. Dla świadomości społecznej i poparcia w tworzeniu polityki, grupowanie wszystkich rzadkich chorób ma większy sens, aby podać bardziej znaczące liczby, jeśli chodzi o tworzenie polityki i ogólne rzecznictwo.

Polityka

• Każdy kraj powinien opracować rejestr dla każdej rzadkiej choroby wspierany przez PAG i HCP w sposób skoncentrowany na pacjencie. Jeśli istnieje wiele rejestrów (np. towarzystwa naukowego i rejestry rządowe), dane należy łączyć, standaryzować i udostępniać, aby stać się jednym rejestrem. Znajomość dokładnych liczb i danych pomoże nam wesprzeć badania nad leczeniem i dysponować dokładnymi danymi do przedstawienia krajowym HTA.
• Większość LMIC nie ma odpowiedniego dostępu do diagnozy, leczenia i wsparcia dla rzadkich chorób. Potrzebny jest pilny postęp, aby uniknąć niepotrzebnych zgonów.
• Dostęp do cyfrowego zdrowia i innowacyjnych systemów pomógłby we wspieraniu pacjentów, którzy nie mają odpowiedniego dostępu do pomocy medycznej z powodu czynników społeczno-demograficznych, takich jak brak pieniędzy lub transportu w celu uzyskania dostępu do specjalistów RD na obszarach wiejskich.

DZIAŁANIE: Utworzenie nawigatora pacjentów z rzadkimi chorobami atopowymi, alergicznymi i oddechowymi, aby zapewnić pacjentom podstawowe informacje na temat istotnej rzadkiej choroby w naszym portfolio.