Światowy Szczyt Układu Oddechowego 2021

Podsumowanie

Globalny szczyt oddechowy 2021 odbył się wirtualnie w czwartek, 9 września 2021 r. Jeszcze jeden rok chcieliśmy zapewnić platformę organizacjom pacjentów, aby zabrały głos w pilnych sprawach, dzieliły się najlepszymi praktykami i spotykały się z organizacjami zajmującymi się rzecznictwem układu oddechowego.

---

Program Globalnego Szczytu Respiratory

• 13:00 CEST: Sesja wprowadzająca z prezesem GAAPP, Tonyą Winders z
• 14:00 CEST: Sesje grupowe dotyczące trzech stanów chorobowych układu oddechowego: astma, POChP, choroba rzadka. Sesje te połączą organizacje zajmujące się rzecznictwem układu oddechowego, aby podzielić się najlepszymi praktykami i wykorzystać wspólne głosy w każdej chorobie układu oddechowego.

Sesja plenarna:

Podczas sesji plenarnej Tonya Winders, Prezes GAAPP, przedstawiła organizację, jej rozwój kadry, organizacji członkowskich i możliwości od 2020 roku. Przedstawiliśmy również naszych Globalnych Partnerów (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) oraz przyszłe koalicje.

Krótka aktualizacja i podsumowanie zostały przedstawione na:

• Obciążenie i częstość występowania chorób układu oddechowego
• COVID-19 aktualizacja

GAAPP przedstawił również następujące projekty i osiągnięcia, które są istotne dla wszystkich organizacji działających w dziedzinie oddychania:

• Nawigator pacjenta typu II
• rejestr SecureDerm-AD; COVID-19 rejestr; Rejestry Astma360 i COPD360
• Precyzyjny program ciężkiej astmy — przełam nadmierną zależność i Międzynarodowa Rada Układu Oddechowego
• Dalsza aktualizacja strony internetowej i SEO
• Światowe Dni Świadomości — astma, AD, POChP, Dzień Płuc, pokrzywka
• 10 publikacji recenzowanych
• Spotkanie naukowe i szczyt GRS i LATAM
• Zdefiniuj swoją kampanię na astmę
• Respiratory Right Care Summit & Advocacy Toolkit
• DZIAŁAJ w sprawie kampanii POChP
• Wymiana wiedzy EoE
• Pokrzywka Wspólne narzędzie do podejmowania decyzji
• Międzynarodowa Koalicja Oddechowa

Szczegółowo zaprezentowano ostatnie uruchomienia projektów:

• Wytyczne dotyczące wzmocnienia pozycji pacjenta dla pacjentów z POChP
• Animowane filmy naukowe dotyczące badań klinicznych i wspólnego podejmowania decyzji

Mieliśmy zaszczyt liczyć z referencjami i prezentacjami z:

• Elina Ikavalko z Finlandii. Elina, lat 33, jest pacjentką z rozedmą płuc III stopnia, u której zdiagnozowano ciężką POChP.
• dr Sarah Rylance, Oficer ds. Medycznych w Wydziale Zarządzania NCD Centrali WHO, który przedstawił politykę WHO dotyczącą chorób układu oddechowego.

GAAPP przedstawił spojrzenie na 2022 r.:

• Projekty badawcze i rejestry
• Światowe Dni Świadomości 2022
• LSE SA Audyt Publikacja i Polityka Priorytetów Dostosowanie
• Postęp w zakresie zdrowia cyfrowego/telezdrowia
• Centrum zasobów dotyczących stanu choroby — astma, POChP, COVID, gruźlica, rzadkie choroby itp.
• KPI do osiągnięcia celów SP:
  • Zrównoważony rozwój finansowy
  • Budowanie potencjału organizacyjnego
  • Awareness
  • Edukacja
  • Rzecznictwo (polityka zdrowotna)

Zakończyliśmy sesję główną, przedstawiając, w jaki sposób organizacje członkowskie mogą zaangażować się w inicjatywy GAAPP i jak możemy pomóc w rozwoju organizacyjnym i wspierać wysiłki każdego członka.

Oświadczenia rzecznicze zaczerpnięte z grup roboczych:

Grupa POChP:

1. Świadomość: Musimy zwiększyć świadomość wszystkich czynników ryzyka, dotrzeć do młodych ludzi i upewnić się, że angażujemy się w rozmowy o czystym powietrzu.
2. Edukacja dla pracowników służby zdrowia: Musimy upewnić się, że HCP ma dostęp do przewodników, materiałów i informacji w sposób zwięzły i uproszczony. Upewnij się, że tłumaczenia są zawsze dostępne.
3. Zmiana zasad: O tych czynnikach ryzyka należy poinformować decydentów i upewnić się, że zawsze angażujemy się w wielostronną grupę w każdą inicjatywę, kampanię lub wydarzenie.

Grupa Astma:

1.  Świadomość: Astma jest chorobą przewlekłą, z której nie można wyrosnąć. Ponad połowa pacjentów z astmą nie jest dobrze kontrolowana i nie ma jednego uniwersalnego podejścia ze względu na heterogeniczność astmy. Używaj PULSAR jako sygnałów ostrzegawczych, aby wywołać przegląd astmy.
2. Edukacja dla pracowników służby zdrowia: Wyjaśnij różnice między OCS, ICS i sterydami anabolicznymi. Wyjaśnij skumulowane obciążenie sterydami, w tym choroby współistniejące i różne drogi podania.
3. Zmiana zasad: Dostęp do właściwego leczenia dla właściwego pacjenta we właściwym czasie przy najmniejszej liczbie barier. Upewnij się, że LMIC ma dostęp do podstawowych leków.

Grupa Chorób Rzadkich:

1. Świadomość: Rzadkie choroby nie są rzadkie. Istnieje ponad 7000 rzadkich chorób, a liczba osób dotkniętych chorobą na całym świecie jest wysoka. 
2. Edukacja dla pracowników służby zdrowia: Zdrowie publiczne jest bardzo ważne dla gospodarki i społeczeństwa, dlatego pracownicy służby zdrowia powinni pomagać pacjentom w uzyskaniu dostępu do leczenia, którego potrzebują.
3. Zmiana zasad: Dalsze badania są ważne w dziedzinie chorób rzadkich. Należy zidentyfikować i zająć się niezaspokojonymi potrzebami pacjentów w różnych społecznościach.

Nagranie

Jeśli nie mogli Państwo pomóc, zapraszamy do obejrzenia nagrania sesji plenarnej. 

Dzięki hojnemu wsparciu