Raport podsumowujący wymianę wiedzy EoE

Cele

Aby wykorzystać dotychczasowe wysiłki i pomóc w zwiększeniu tempa rozwoju wszechrzeczy, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron i Sanofi Genzyme współorganizowały pierwszy wirtualny Wymiana wiedzy EoE 16 września 2021 r.. Wymiana wiedzy EoE obejmowała globalne, regionalne i krajowe PAG oraz towarzystwa medyczne i miała na celu:

Zbierz kluczowych interesariuszy w ramach społeczności EoE i zwiększ współpracę
Generuj nowe spostrzeżenia, aby pomóc zwiększyć globalne rozpoznawanie EoE
Ustal globalne obszary priorytetowe i zidentyfikuj działania potrzebne do podniesienia

Tło

Eozynofilowe zapalenie przełyku (EoE) jest przewlekła i postępująca choroba zapalna typu 2 który uszkadza przełyk i uniemożliwia jego prawidłowe funkcjonowanie. (1) Z biegiem czasu nadmierne zapalenie typu 2 powoduje blizny i zwężenie przełyku, co utrudnia połykanie. (2) Około 1 na 1,000-2,000 osób żyje z eoE w okolicy świat(3); jednak oczekuje się, że wzrośnie. (2,3)

Obecnie EoE jest często mylone z innymi, bardziej powszechnymi chorobami przewodu pokarmowego o podobnych objawach, takimi jak: kwaśny refluks lub choroba refluksowa przełyku (GERD). W rezultacie, osoby żyjące z eoE często stają w obliczu opóźnionych lub nieprawidłowych diagnoz, co sugeruje, że częstość występowania choroby jest wyższa niż obecnie rozumiana.4

Istnieje kilka grupy rzecznictwa pacjentów (PAG) oraz towarzystwa medyczne podejmujące wysiłki w zakresie EO, przy czym wiele z nich robi to w ramach szerszego programu alergii.

Jednakże, ponieważ EoE jest stosunkowo nową chorobą, społeczność pacjentów pozostaje niewielka i zróżnicowana w porównaniu z innymi, bardziej znanymi chorobami przewlekłymi. EoE był również nieobecny w debatach politycznych, a chociaż EoE jest czasami objęte szerszym programem polityki dotyczącej alergii i dróg oddechowych, specyficzne potrzeby pacjentów z eoE są pomijane, ponieważ przeważają bardziej rozpowszechnione schorzenia, takie jak alergie pokarmowe. W rezultacie świadomość dotycząca EoE jest ograniczona, a wśród pacjentów nadal istnieje duża niezaspokojona potrzeba.

Uczestnicy

Wymiana wiedzy EoE zgromadziła 13 przedstawicieli PAG i towarzystw medycznych z ośmiu krajów, zapewniając reprezentację z Ameryki Północnej, Europy i Australii.

Tonya A. Winders, Przewodniczący Globalna Platforma Pacjentów Alergii i Dróg Oddechowych (GAAPP)
Maryam Hassimi, kierownik ds. globalnych spraw publicznych, immunologia, Sanofi Genzyme
Iłana Tabak, Dyrektor ds. Rzecznictwa Pacjentów, Immunologia, Regeneron
Rebece Andrádas, Kierownik Projektów Międzynarodowych, Hiszpańskie Stowarzyszenie na rzecz EoE (AEDESEO)
dr Arjana Bredenoorda, Prezes, Europejskie Towarzystwo Eozynofilowego Zapalenia Przełyku (EUREOS)
Amando Cordell, Powiernik i przewodniczący, Sieć EOS
Eleonora Garrow-Holding, Prezydent i CEO, Zespół ds. Alergii Pokarmowych i Anafilaksji (FAACT)
dr Thomasa Eiwegera, Przewodniczący Grupy Roboczej ds. Biologii, Europejska Akademia Alergologii i Immunologii Klinicznej (EAACI)
Jennifer Gerdts, Dyrektor wykonawczy, Alergia pokarmowa Kanada
dr Roberta Giodice, Przewodniczący Włoskie Stowarzyszenie Rodzin Przeciwko Eozynofilowemu Zapaleniu Przełyku (ESEO)
Sarah Grey, Założyciel i Prezes, AusEE, Inc.
Ellyn Kodroff, Założyciel, Kampania wzywająca do badań nad chorobą eozynofilową (LECZENIE)
dr Salvatore Oliva, Włoskie Stowarzyszenie Rodzin Przeciwko Eozynofilowemu Zapaleniu Przełyku (ESEO)
Zuzanna Palkonen, Dyrektor, Europejska Federacja Stowarzyszeń Pacjentów z Alergią i Chorobami Dróg Oddechowych (EFA)
dr Imke Reese, Członek Naukowej Rady Doradczej, Niemieckie Stowarzyszenie Alergii i Astmy (DAAB)
Maria Jo Strobel, Dyrektor wykonawczy, Amerykańskie partnerstwo na rzecz zaburzeń eozynofilowych (APFED)