Wprowadzenie do potrzeby przewodnika „przyjaznego pacjentowi”.(1):
Wiele profesjonalnych stowarzyszeń opieki zdrowotnej dostrzega potrzebę umożliwienia pacjentom i ich rodzinom stosowania bardziej rygorystycznych procesów w celu zapewnienia, że najlepsze dostępne dowody stanowią podstawę zaleceń dotyczących opieki zdrowotnej.
Dlatego istnieje potrzeba efektywnego wykorzystania zasobów i współpracy międzynarodowej w celu opracowania wytycznych, ich wdrożenia i adaptacji, co zaowocuje treścią lepiej zrozumiałą, tj. „przyjazną pacjentowi”.
Cele:
Mając to na uwadze, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) we współpracy z APEPOC (Hiszpańskie Krajowe Stowarzyszenie Pacjentów z POChP) oraz z przeglądem naukowym CYBERES(2) stworzyłeś krótkie przewodniki utrzymany dowodami naukowymi i międzynarodowe standardy postępowania w POChP(3) jako narzędzie, które pozwala chorym na POChP, ich rodzinom i opiekunom podejmować najlepsze decyzje dotyczące ich choroby.
Metodologia:
Te przewodniki są wynikiem Metodologia „Uczestnictwa w działaniach badawczych”(4) oraz „propozycję wartości dla pacjenta”, które koncentrują się na samodzielnym leczeniu choroby i zapobieganiu jej postępowi w celu osiągnięcia lepszej jakości życia i dłuższej średniej długości życia.
Kluczowe problemy do rozwiązania:
- POChP jest niedodiagnozowana, i ani pacjenci, ani lekarze (podstawowa opieka zdrowotna) o tym nie wiedzą
- Kurs wpływ leczenia pacjenta do kontroli i progresji choroby jest niewystarczające
- Brak komunikacji między pacjentami a lekarzami
- Brak sprawnego, ciągły i multidyscyplinarny monitorowanie
- Diagnostyka i leczenie zaostrzeń są nieskuteczne, a samoopieka nie jest promowana.
Tematy przewodnika:
- Zapobieganie
- Diagnoza
- Konserwacja
- Postępowanie w stabilnej POChP
- Zarządzanie flarami
- Choroby towarzyszące i COVID-19
Czy chcesz, aby te przewodniki zostały przetłumaczone na Twój język narodowy? Skontaktuj się z nami na info@gaapp.org
Zespół ekspertów:
Multidyscyplinarny zespół złożony z pacjentów-ekspertów, klinicystów i badaczy z kilku dyscyplin:
- Grupa Koordynatorów: Gundula Kobmiller (dawniej GAAPP), Tonya Winders (prezes GAAPP), Nicole Hass (rzeczniczka i doradca techniczny APEPOC), dr Ady Angelica Castro (badacz medyczny CIBERES ISCIII).
- Grupa robocza: Ady Angelica Castro (badacz medyczny CIBERES ISCIII), dr Isidoro Rivera (lekarz podstawowej opieki zdrowotnej), Nicole Hass (rzecznik prasowy i doradca techniczny APEPOC), dr Raúl de Simón (lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i koordynator ds. palenia w towarzystwie naukowym SEMERGEN) .
- Wsparcie metodologiczne: Carlos Bezós (Instytut Doświadczeń Pacjenta, IEXP).
- Wsparcie administracyjne i tłumaczenia: (hiszpański, rosyjski i ukraiński): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
- Inne tłumaczenia: GAAPP (Globalna Platforma Pacjentów Alergii i Dróg Oddechowych).
- Grupa pacjentów: Juan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
- Dodatkowa grupa wsparcia (pacjenci): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
- Grupa członków rodziny pacjenta i opiekunów: Ángeles Sanchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.
Niniejsze poradniki zostały stworzone z myślą o pacjentach i opiekunach POChP dzięki współpracy:
Z rewizjami klinicznymi:
Dzięki hojnemu wsparciu: