Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) została założona w 2008 roku jako pierwsza i jedyna organizacja pozarządowa zajmująca się pacjentami rzadkimi przez zmarłego dr Ali Davoudian. Po 2 latach krajowych podejść i skutecznych działań, RADOIR został zatwierdzony do rozpoczęcia współpracy międzynarodowej. Dr Ali Davoudian uzyskał międzynarodowe członkostwo w EURORDIS, RDI, ICORD oraz status konsultanta w ECOSOC itp. „Specjalistyczna klinika Nader” opracowana i prowadzona przez założyciela RADOIR wspiera RADOIR i rzadkich pacjentów oferując całodobową opiekę medyczną.
Kanada
4388, Ulica Świętego Denisa, Montréal, Quebec, H2J2L1, Kanada
Dominik Seigneur
Alergie Misją Québec jest promowanie bezpieczeństwa i poprawa jakości życia osób, które muszą radzić sobie z alergiami pokarmowymi, poprzez programy informacyjne, wsparcie, edukację, szkolenia i podnoszenie świadomości. Jest to wiodący ośrodek referencyjny w zakresie alergii pokarmowych w Quebecu, zrzeszający alergologów, dietetyków, farmaceutów, instytucje – szkoły, przedszkola, szpitale – i firmy spożywcze.
Gambii
Autostrada Brikama, Serrekunda, Jeshwang, Gambia
Sheku Wai
Fundacja Astmy i Alergii Afryki Zachodniej stanowi platformę dla pacjentów z astmą i osób cierpiących na alergie w Gambii, Sierra Leone, Liberii i Gwinei Bissau, aby umożliwić im stawienie czoła niezliczonym wyzwaniom, przed którymi wspólnie stoją. Jednym z ich celów jest oferowanie dobrowolnych usług medycznych osobom chorym na astmę i alergie oraz pomaganie im w zachowaniu zdrowia oraz stawaniu się proaktywnymi, produktywnymi i niezależnymi w społeczeństwie. Współpracują także ramię w ramię z ówczesnym rządem, lokalnymi instytucjami, organizacjami międzynarodowymi i filantropami, aby zapewnić wsparcie moralne, materialne i finansowe osobom chorym na astmę i alergie. Ponadto starają się regularnie aktualizować dane na temat rzeczywistej częstości występowania astmy w Gambii, aby rząd był świadomy konsekwencji tego rosnącego obciążenia chorobami oraz aby zbadał względne znaczenie podstawowych czynników ryzyka, takich jak rosnąca urbanizacja, w swojej polityce i planowaniu zdrowotnym odpowiedzi na to wyzwanie.
Nepal
Kathmandu, Prowincja Bagmati, 44600, Nepal
Prajwal Bhandari
HCAN powstał z wizją stworzenia systemu opieki zdrowotnej w Nepalu, który będzie nie tylko zrównoważony, ale także zapewni wszystkim równość. Nasz zespół składa się z oddanych specjalistów w dziedzinie medycyny, których wspólną pasją jest wprowadzanie pozytywnych zmian w świadczeniu usług opieki zdrowotnej, edukacji medycznej i zdrowiu publicznym w całym Nepalu.
Obszary te obejmują rozwój edukacji medycznej, promowanie równości w zdrowiu, wzmacnianie pozycji kobiet, wsparcie dla edukacji dzieci, higienę środowiska, wspieranie przywództwa wśród młodych ludzi, eliminację ubóstwa i dążenie do zrównoważonego rozwoju energetycznego.
Obecnie koncentrujemy się na zintegrowanym i zrównoważonym leczeniu chorób przewlekłych, takich jak nadciśnienie, POChP i cukrzyca. Warunki te stanowią znaczne obciążenie dla zdrowia ludności i uważamy, że kompleksowe zajęcie się nimi jest niezbędne dla dobrobytu i rozwoju Nepalu.
Fundacja Pomocy Społecznościom i Rodzinie (NGO) to REGIONALNA Organizacja Pozarządowa z Ghany, której globalne i lokalne myślenie o treści jest obecnie utożsamiane wyłącznie z promowaniem wzmacniania pozycji kobiet, społeczności i młodych ludzi w celu zarządzania kwestiami dotyczącymi ich rozwoju oraz wspierania i pracy w stronę praw i dobrobytu; działać na rzecz i w imieniu młodych ludzi w obszarze zdrowia psychicznego, środowiska, zdrowia, edukacji, zmian klimatycznych i innych powiązanych kwestii, które mają wpływ na ich całkowity rozwój. Ich celem jest zorganizowanie największego wysiłku mającego na celu dotarcie do młodzieży w Ghanie, aby docenić i odpowiedzieć na jej potrzeby w zakresie praw do zdrowia seksualnego dla świetlanej przyszłości oraz promować ich rozwój w kierunku budowania narodu.
Bośnia i Hercegowina
Zlatnih ljiljana, Zavidovici, Federacja Bośni i Hercegowiny, Bośnia i Hercegowina
Sabina Hodzic
Stowarzyszenie DAH jest organizacją non-profit zrzeszającą pacjentów cierpiących na nadciśnienie płucne z całej Bośni i Hercegowiny. Członkami stowarzyszenia są oprócz pacjentów także członkowie ich rodzin, a także lekarze. Ich praca polega na podnoszeniu świadomości na temat nadciśnienia płucnego, wskazywaniu na trudne sytuacje pacjentów, walce o równe prawa dla wszystkich pacjentów i codziennym wsparciu pacjentów.
Belgia
9, Hulststraat, Lebbekego, Vlaamsa Gewesta, 9280, Belgia
Gunter Van Dyck, przewodniczący
Allergienet to belgijska organizacja pacjentów, grupa samopomocy i organizacja wspierająca wszystkie osoby cierpiące na alergie (atopia i zapalenie typu 2). Naszą grupą docelową są wszyscy pacjenci cierpiący na objawy alergii lub schorzenia pokrewne. Szczególnie aktywnie zajmujemy się problematyką atopowego zapalenia skóry, pokrzywki przewlekłej, alergii, kataru siennego, alergii pokarmowych i anafilaksji. Nasi aktywni członkowie to wolontariusze, a naszym celem jest niesienie pomocy tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna. Może to obejmować osobiste wsparcie i wskazówki, prowadzenie kampanii uświadamiających, ogólnokrajowe wsparcie i wszystko pomiędzy. Jesteśmy oficjalnie uznawani za organizację charytatywną w Belgii i jesteśmy członkami Flamandzkiej Platformy Pacjentów. Staramy się promować i wspierać badania i współpracę z innymi zainteresowanymi stronami. Dążymy do wzmocnienia pozycji pacjentów, poprawy jakości i bardziej holistycznego podejścia. Wszystkim oferujemy pomoc i wsparcie.
PHURDA zapewnia; Infolinia/konsultacje w sprawie potwierdzenia diagnozy, dostępu do leków, dostępu do sprzętu medycznego i dostępu do przeszczepu. Rzecznictwo/apel do władz państwowych i lokalnych w celu ochrony praw i interesów pacjentów. Konsultacja z psychologiem. Pomoc w zaopatrzeniu w leki i sprzęt medyczny za udokumentowaną potrzebą i w kolejności priorytetu. Udzielanie azylu tymczasowego (w czasie stanu wojennego na Ukrainie). Organizacja spotkań dla pacjentów. Organizowanie czatów do komunikacji z pacjentami. Organizacja szkoleń i staży dla ukraińskich lekarzy na Ukrainie i za granicą.
Meksyk
Ciudad de México, Ciudad de México, 11800, Meksyk
Erica Antonio Ochoa
Organizacja ta stara się wywierać znaczący wpływ na politykę publiczną kraju, jako organizacja wolna od konfliktu interesów, promując korzystanie z prawa do zdrowia przed decydentami i społeczeństwem. Ich projekty skupiały się na ograniczeniach palenia tytoniu, rzucaniu palenia, konflikcie interesów, szkodliwym używaniu alkoholu, zakazie stosowania tłuszczów trans, powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym, chorobach niezakaźnych, astmie, a wkrótce także mobilności i bezpieczeństwie drogowym. W 2018 roku otrzymali nagrodę Bloomberg Cessation Award na Światowej Konferencji Tytoniowej lub Zdrowia, która odbyła się w marcu 2018 roku w Cape Town w Republice Południowej Afryki. Niedawno, w maju tego roku, Salud Justa Mx otrzymał nagrodę Światowego Dnia Bez Tytoniu 2023, przyznaną przez PAHO. Jej reżyser, Erick Antonio Ochoa, otrzymał w tym roku Międzynarodową Nagrodę im. Judy Wilkenfeld 2023. Wyróżnienie to przyznano Meksykaninowi po raz pierwszy.
Celem tej organizacji jest uruchomienie pierwszego rejestru osób, u których zdiagnozowano choroby układu oddechowego. Zapewnij pacjentom wsparcie, aby mieli dostęp do specjalistycznej opieki medycznej, umożliwij pacjentowi naukę rozumienia i radzenia sobie ze swoją chorobą. Działają także na rzecz podnoszenia świadomości społeczeństwa. Prowadzą także działania rzecznicze mające na celu aktualizację opieki nad pacjentem zgodnie z postępem nauki. Organizuj grupy wsparcia i wsparcie psychologiczne. Twórz sojusze z organizacjami obywatelskimi i medycznymi w celu wzmocnienia instytucjonalnego.
Chile
1471, Brązowy Norte, Providencia, Region Metropolitana, Chile
Klaudia Fuentes
Głównym celem Chile Asma Fundacion jest promowanie prawa każdego do publicznego, godnego zdrowia i dobrej jakości. Zarówno w obszarze medycznym, farmaceutycznym, jak i społecznym, gdzie każdy pacjent z chorobami układu oddechowego może mieć dostęp do odpowiedniego programu zdrowotnego. Niektóre z usług, jakie oferują społeczności pacjentów, obejmują edukację, uwidocznianie, kierowanie i możliwość dzielenia się doświadczeniami między samymi pacjentami. Działają online i osobiście.
Misją Right2Breathe® jest zapewnienie edukacji, świadomości, bezpłatnych badań przesiewowych i zasobów osobom, u których obecnie zdiagnozowano chorobę układu oddechowego lub w grupie zwiększonego ryzyka. Wierzymy, że każdy ma Right2Breathe. Stare powiedzenie: „Kiedy robisz to, co kochasz, nie przepracujesz ani jednego dnia w swoim życiu” ma zastosowanie nie tylko do wyborów zawodowych. Wierzymy, że świat jest lepszym miejscem, gdy ludzie wykorzystują swoje dary i talenty do realizacji swoich marzeń. Naszą misją jest inspirowanie, edukowanie i wzmacnianie pozycji osób cierpiących na choroby płuc, aby na nowo rozpaliły ogień w swoich pasjach, zapewniając jednocześnie informacje niezbędne do podjęcia działań. Oprócz społeczności pacjentów zapewniamy edukację także opiekunom, którzy ich wspierają, oraz klinicystom zajmującym się leczeniem osób cierpiących na choroby układu oddechowego.
Informacje o firmie: Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) jest organizacją pozarządową zarejestrowaną w 2012 r. na mocy sekcji 10 ustawy o koordynacji organizacji pozarządowych z 1990 r., numer rejestracyjny OP.218/051/12-0125/8213. Z wizją „Kenii wolnej od NCD”, NCDAK stara się „być wiodącą organizacją członkowską w Kenii we wszystkich sprawach dotyczących chorób niezakaźnych”, aby przyczynić się do zmniejszenia możliwego do uniknięcia ciężaru zachorowalności, śmiertelności i niepełnosprawności z powodu chorób niezakaźnych poprzez wielosektorową współpracę na poziomie powiatu i kraju, aby zapewnić najwyższe osiągalne standardy zdrowia i produktywności w całym cyklu życia dla zrównoważonego rozwoju społeczno-gospodarczego. W ten sposób NCDAK stara się promować środowisko polityczne reagujące na choroby niezakaźne poprzez: rzecznictwo, budowanie potencjału i zarządzanie wiedzą, znaczące zaangażowanie osób żyjących z chorobami niezakaźnymi i mobilizację zasobów. Jako wiodąca organizacja zajmująca się rzecznictwem NCD, koncentrujemy się na gromadzeniu aktualnych dowodów, które informują rzeczników o dostępie.
Kolumbijska Fundacja ds. Raka Płuc, Astmy, POChP i innych chorób układu oddechowego – INSPIRAT jest organizacją non-profit, której celem jest rozwój społeczny i reprezentacja osób i rodzin dotkniętych chorobami układu oddechowego. Dzięki efektywnemu wykorzystaniu zasobów ludzkich, technicznych i finansowych, fundacja świadczy usługi wysokiej jakości, z równością i szansą dla ludności, przyczyniając się do likwidacji barier w dostępie do świadczeń zdrowotnych oraz rozwoju naukowego, kulturalnego, rekreacyjnego, innowacyjnego i społecznego działalność usługowa wspieranie poprzez badania, leczenie i opiekę nad chorobami układu oddechowego wspieranie poprzez badania, leczenie i uświadamianie tych chorób. Fundacja realizuje cele charytatywne, wspólny interes lub użyteczność, poprawę jakości życia i interes społeczny. Interweniuje w patologiach, takich jak rak płuc, astma, POChP, syncytialny wirus oddechowy, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych z polipami nosa, zwłóknienie płuc i alfa-1.
Chile
6410, Aleja Apoquindo, Las Condes, Region Metropolitana, 7560903, Chile
Fundación Padece zapewnia pomoc pacjentom ze zdiagnozowanymi i poszukującymi diagnozy przewlekłymi chorobami dermatologicznymi o podłożu immunologicznym. przewlekłych chorób dermatologicznych o podłożu immunologicznym. Promuje dobre samopoczucie i integralne zdrowie osób cierpiących na ropne zapalenie gruczołów potowych, łuszczycę, atopowe zapalenie skóry, bielactwo i przewlekłą pokrzywkę, współpracując ze środowiskiem medycznym.
URL Instagrama: https://www.instagram.com/padece.chile Przypisać do kontaktu
Celem Stowarzyszenia będzie: a) Rozwijanie działań propagujących wiedzę na temat nadciśnienia płucnego i związanych z nim chorób płuc; b) Jednoczyć pacjentów i ich rodziny, aby wspólnie rozpoznawali i zaspokajali potrzeby pacjentów. c) Wspierać inne stowarzyszenia, które mają podobne grzywny. d) Promować i uczestniczyć w działaniach sprzyjających interesom pacjentów. e) Doradzać i pomagać pacjentom w uzyskaniu określonych leków na ich chorobę. Mamy przedstawicielstwo krajowe w Republice Kostaryki
Organizacja chorób skóry i alergii od ponad 10 lat zapewnia wsparcie informacyjne, prawne i psychologiczne pacjentom cierpiącym na astmę i alergie. Współpracują z agencjami rządowymi, aby poprawić dostęp pacjentów do skutecznego leczenia. Organizują wiele wydarzeń, takich jak szkoły dla pacjentów, konferencje, badania problemów pacjentów, pomoc w dostępie do leczenia. Organizacja ma kilka zasobów i wielu subskrybentów wśród pacjentów. Są także członkami GlobalSkin i IFPA.
Malta Eczema Society ma na celu zapewnienie wsparcia, informacji i praktycznych porad poprzez publiczne rozmowy i inne działania oraz zwiększenie świadomości na temat egzemy i problemów, które może powodować. Towarzystwo regularnie organizuje publiczne wykłady na temat egzemy, prowadzone przez wybitnych lokalnych dermatologów i innych prelegentów.
United States
110, Napęd wiejski, Hendersonville, Tennessee, 37075, United States
Tonyę Winders
Sojusz na rzecz zapobiegania chorobie legionistów to koalicja non-profit zrzeszająca pacjentów, rzeczników zdrowia, pracowników służby zdrowia, inżynierów budowlanych, ekspertów w zakresie uzdatniania wody i producentów. Aktywnie pracujemy nad edukacją mieszkańców, właścicieli budynków, decydentów, kierowników systemów reprezentowania mediów i specjalistów oraz urzędników państwowych w zakresie faktów dotyczących jakości wody, skutecznych strategii rozwiązywania przyczyn legionistów i lepszej ochrony zdrowia publicznego.
United States
330, Aleja rzeki, Point Pleasant Beach, New Jersey, 08742, United States
Fallona Schultza
Międzynarodowe Stowarzyszenie FPIES (IFPIES) to globalna organizacja wspierająca pacjentów zajmująca się rozwojem badań, edukacją, wsparciem i świadomością w imieniu pacjentów pediatrycznych i dorosłych dotkniętych zespołem zapalenia jelit wywołanego białkami pokarmowymi (FPIES). IFPIES przewodził wielu inicjatywom kształtującym krajobraz kliniczny, badawczy i rzeczniczy dotyczący alergii pokarmowej niezależnej od IgE, w tym stworzenie oficjalnego kodu ICD-10, opracowanie pierwszego międzynarodowego konsensusu wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia FPIES, wspieranego przez Kongres Krajowego Dzień Świadomości FPIES, a ostatnio włączenie FPIES do Konsorcjum Badań nad Alergiami Pokarmowymi (CoFar), co zaowocowało przyznaniem pierwszego w historii grantu badawczego NIH. IFPIES uczestniczy w społecznych i komitetowych grupach roboczych na całym świecie i reprezentuje prawie 2 miliony pacjentów w całym kraju. Jesteśmy głęboko zaangażowani w zajęcie się chorobami współistniejącymi w naszej populacji pacjentów, jednocześnie opowiadając się za postępami, które odzwierciedlają realia życia z FPIES.
Czy chcesz zaktualizować informacje z Twojej organizacji na tej stronie? Kontakt