Najnowsze publikacje GAAPP i prezentacje konferencyjne
Istotne wiadomości
Z biura dyrektora naukowego
Wiadomości badawcze i możliwości
Możliwości badań rekrutacyjnych
ASTMA
Pomóż badaczom przetestować zmodyfikowany inhalator na astmę o około 90% mniejszym śladzie węglowym. Kryteria włączenia:
Łagodna do umiarkowanej astma
18 lat lub więcej
Kliknij tutaj aby sprawdzić czy kwalifikujesz się do udziału!
POKRZYWKA PRZEWLEKŁA
Badanie kliniczne skierowane do dorosłych żyjących z przewlekłą pokrzywką indukowaną (CIndU). Weź udział w badaniu mającym na celu zbadanie nowego leczenia, Remibrutinib. Kryteria włączenia:
Rozstrzenie oskrzeli – zrozumienie i badanie codziennych doświadczeń i potrzeb lub Inicjatywa BURDEN to projekt badawczy mający na celu zbadanie wpływu rozstrzeni oskrzeli niezwiązanych z mukowiscydozą (NCFBE) na codzienne życie osób żyjących z NCFBE i ich opiekunów. Nazywa się ją również powszechnie rozstrzeniami oskrzeli (bez mukowiscydozy) lub po prostu rozstrzeniami oskrzeli. Rozstrzenie oskrzeli to przewlekła, często postępująca choroba płuc, charakteryzująca się nieodwracalnym i nieprawidłowym poszerzeniem oskrzeli oraz przewlekłymi objawami.
Czy jesteś osobą z POChP, atopowym zapaleniem skóry lub przewlekłym kaszlem i chcesz opowiedzieć o swojej podróży zdrowotnej lub historii leczenia? GAAPP zbiera krótkie wideo-referencje i jest zainteresowany wysłuchaniem Twojej opinii! Nagranie Twojej historii zajmuje około 30 minut i można to zrobić za pomocą smartfona.
Chcesz dowiedzieć się więcej? Napisz do nas na adres info@gaapp.org.
Przekaż swoją opinię
Zapewniać Twoja opinia przed 15 października! Wspaniały nowy zasób na temat zaangażowania pacjentów w badania jest otwarty na komentarze publiczne. Wyraź swój głos na rzecz zaangażowania pacjentów w rozwój i wdrażanie narzędzi w zakresie zdrowia cyfrowego.
Publikacje i prezentacje konferencyjne GAAPP
Zespół GAAPP wziął udział w #ERSCongress2024 w Wiedniu, gdzie dzielił się perspektywami pacjentów i opiekunów z naszymi licznymi współpracownikami i raportował wyniki badań, do których się przyczyniliśmy.
• Podzieliliśmy się wynikami międzynarodowego badania społeczności pacjentów i dostawców przeprowadzonego przez GAAPP, które podkreśliło znaczenie koordynacji opieki nad osobami z chorobami współistniejącymi #T2I, zwłaszcza w dobie leków biologicznych, a także ważną rolę lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i pacjentów w zapewnianiu komunikacji między różnymi specjalistami.
„Wielochorobowość w chorobie typu 2: badanie pacjentów i lekarzy przeprowadzone przez Ruth Tal-Singer (Media, Stany Zjednoczone), Donnę Gardner, Briana Lipwortha, Alberto Papiego, Dave’a Singha, Mary Jo Strobel, Roberta Wise’a i Tonyę Winders”
Nasza dyrektor generalna, Tonya Winders, była współautorką prezentacji na temat międzynarodowego badania, które podkreśliło potrzebę lepszej edukacji pacjentów w zakresie rozpoznawania zaostrzeń POChP i udzielania pomocy w razie potrzeby. „Jak pacjenci reagują na zaostrzenia POChP: wyniki badania przeprowadzonego w wielu krajach przez Frits ME Franssen (Maastricht, Holandia), Ruth Young, Job FM Van Boven, Michael Crooks, Marie Eckerd, Jad El Khoury, Megan Grobert, John Hurst, Ann Hutchinson, John Linnell, Daiana Stolz, Tonya Winders, Jing Zhang, Clementine Nordon”.
Istotne wiadomości
Członkowie Panelu Doradczego ds. Klinicznych i Naukowych Testu Oceny Przewlekłych Dróg Oddechowych spotkali się z członkami Rady Zarządzającej CAAT na konferencji ERS, aby omówić strategię ukończenia rozpowszechniania i walidacji testu CAAT w astmie oraz rozszerzenia wysiłków walidacyjnych w rozstrzeniach oskrzeli niezwiązanych z mukowiscydozą (NCFB) we współpracy z badaczami EMBARC BRIDGE.
Jesteśmy wdzięczni korporacyjnym sponsorom wielu projektów CAAT: AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Chiesi, GSK, Sanofi/Regeneron i Roche/Genentech, którzy docenili znaczenie tego prostego narzędzia składającego się z 8 pytań, służącego ocenie stanu zdrowia osób cierpiących na POChP, astmę i inne choroby płuc.
Wskaźnik POChP
Kurs Wskaźnik POChP został zaprezentowany na Kongresie Europejskiego Towarzystwa Chorób Układu Oddechowego 2024 7 września. Kopenhaski Instytut Studiów nad Przyszłością opracował indeks, aby zapewnić 360-stopniowe zrozumienie podejść do POChP. Indeks POChP to bardzo szczegółowy raport danych z 34 krajów, z ponad 40 różnymi czynnikami polityki ocenianymi. Indeks obejmuje 1500 różnych punktów danych, na podstawie których oceniany jest każdy kraj. Możesz dowiedzieć się, jak kraj radzi sobie w zakresie polityki dotyczącej tytoniu, jakości powietrza i szczepień, aby wymienić tylko kilka.
Najważniejszym wydarzeniem września była możliwość osobistego spotkania się z wieloma z Państwa w Wiedniu w Austrii, między 5 a 11 września. Wierzę, że zaowocuje to nowymi, owocnymi współpracami badawczymi pomiędzy licznymi członkami i zwolennikami GAAPP.
Jesteśmy wdzięczni respondentom ankiety GAAPP 2024 Member Organization Survey, która podkreśliła wzrost i różnorodność GAAPP (rysunek): Wyniki te wpłynęły na strategię na rok 2025 dla każdego z naszych 4 filarów strategii, którą udostępniliśmy na szczycie GAAPP. W przypadku badań dowiedzieliśmy się, że większość MO (87%) jest zainteresowana badaniami (patrz tabela dotycząca typów projektów), ale 65% nie ma szkolenia w zakresie badań nad ludźmi i doceniłoby szkolenie i wsparcie. Rozwój zdolności badawczych jest zatem jednym z głównych priorytetów naszego zespołu badawczego, ponieważ naszym celem jest umożliwienie rekrutacji do badań, ankiet i grup fokusowych, a także wdrażanie lokalnych projektów badawczych zgodnie z globalnymi wytycznymi dotyczącymi badań nad ludźmi.
