Najnowsze publikacje GAAPP i prezentacje konferencyjne
Możliwość rekrutacji w edukacji
Istotne wiadomości
Z biura dyrektora naukowego
Wiadomości badawcze i możliwości
Możliwości badań rekrutacyjnych
Astma
Rekrutacja do badań klinicznych: Pomóż badaczom przetestować zmodyfikowany inhalator do astmy, który będzie miał o około 90% mniejszy ślad węglowy.
Kryteria przyjęcia:
Łagodna do umiarkowanej astma
18 lat lub więcej
Mieszka w USA, Kanadzie lub Ameryce Łacińskiej
Kliknij tutaj aby sprawdzić czy kwalifikujesz się do udziału!
Rada Doradcza:Szukamy 6-8 pacjentów z niekontrolowaną astmą w Wielkiej Brytanii i UE
Kryteria przyjęcia:
18 lat lub starszych
Mówi po angielsku
Mieszka w Europie lub Wielkiej Brytanii
Chęć przekazania informacji zwrotnej na temat kierunku badań nad astmą i niezaspokojonych potrzeb społeczności osób chorych na astmę
E-mail badania@gaapp.org Jeśli jesteś zainteresowany użyczeniem swojego głosu badaniom naukowym!
Rozstrzenie oskrzeli
Rozstrzenie oskrzeli – zrozumienie i badanie codziennych doświadczeń i potrzeb lub Inicjatywa BURDEN to projekt badawczy mający na celu zbadanie wpływu rozstrzeni oskrzeli niezwiązanych z mukowiscydozą (NCFBE) na codzienne życie osób żyjących z NCFBE i ich opiekunów. Nazywa się ją również powszechnie rozstrzeniami oskrzeli (bez mukowiscydozy) lub po prostu rozstrzeniami oskrzeli. Rozstrzenie oskrzeli to przewlekła, często postępująca choroba płuc, charakteryzująca się nieodwracalnym i nieprawidłowym poszerzeniem oskrzeli oraz przewlekłymi objawami.
Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj!
Publikacje i prezentacje konferencyjne GAAPP
Nasza dyrektor generalna Tonya Winders wraz z zespołem GAAPP wzięła udział w spotkaniu Europejskiej Akademii Dermatologii i Wenerologii (EADV) w Amsterdamie, podczas którego podkreślono fakt, że do poprawy ogólnego i psychicznego samopoczucia pacjentów konieczne są nowe metody leczenia skutecznie łagodzące objawy przewlekłej pokrzywki.
Wpływ przewlekłej pokrzywki spontanicznej na obszary jakości życia związane ze zdrowiem: Dane dotyczące poszczególnych krajów od pacjentów biorących udział w badaniu Urticaria Voices przez Tonyę A. Winders, Jonathana A. Bernsteina, Jessicę McCarthy, Pallavi Saraswat, Nadine Chapman-Rothe, Tarę Raftery i Karstena Wellera.”
Nasz dyrektor generalny był również współautorem następujących publikacji w tym miesiącu:
Antagoniści receptora leukotrienowego jako terapia uzupełniająca do leków przeciwhistaminowych w leczeniu pokrzywki: systematyczny przegląd i metaanaliza randomizowanych badań klinicznych https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38852861/
GAAPP zbiera krótkie wideo-świadectwa, które pomogą nam opowiedzieć światu o POChP, atopowym zapaleniu skóry i przewlekłym kaszlu. Jeśli cierpisz na jedną z tych chorób lub jesteś opiekunem osoby, która cierpi, skontaktuj się z nami pod adresem info@gaapp.org .
Nagranie Twojej historii zajmuje około 30 minut i można to zrobić za pomocą smartfona. Dziękuję!
Istotne wiadomości
Wyniki ankiety członkowskiej
Przed szczytem GAAPP we wrześniu GAAPP przeprowadziło ankietę wśród naszych organizacji członkowskich, aby pomóc nam ustalić cele na rok 2025. Powyższa infografika przedstawia kluczowe wyniki ankiety. Udostępniliśmy bardziej szczegółowe informacje na temat badań w biuletynie wrześniowym. Jesteśmy wdzięczni wszystkim respondentom, którzy podzielili się z nami ważnymi spostrzeżeniami.
Zaangażowanie pacjenta Synapses Mapa drogowa zdrowia cyfrowego
Wraz ze wzrostem wykorzystania narzędzi cyfrowej opieki zdrowotnej, PFMD wygenerowało szkic zestawu narzędzi: „Cyfrowa mapa drogowa zaangażowania pacjentów: współprojektowanie rozwiązań w zakresie zdrowia cyfrowego z ludźmi i pacjentami” do konsultacji publicznych, do których organizacje zgłosiły uwagi w październiku. GAAPP dodało ją jako zakładkę na naszej stronie Strona internetowa poświęcona badaniom.
Film edukacyjny od naszego współpracownika CAAT, Pink Tree Health
Zdrowie drzewa różowego wytworzyło wideo w którym prof. Paul Jones omawia znaczenie korzystania z narzędzi cyfrowej opieki zdrowotnej, takich jak ACT, w celu monitorowania stanu zdrowia pomiędzy wizytami w klinice, co pozwala podejmować świadome decyzje dotyczące leczenia.
Z biura dyrektora naukowego
W październiku nasz zespół badawczy GAAPP skupił się na planowaniu strategii rekrutacji do kilku badań. Część z nich została już wymieniona powyżej, ale pojawi się jeszcze więcej okazji do zaangażowania się w badania!
Pracowaliśmy również nad projektem, programowaniem i etycznym przesyłaniem kilku ankiet dla osób żyjących z dziećmi z atopowym zapaleniem skóry i astmą oraz opiekujących się nimi. Ogłosimy te ankiety w mediach społecznościowych w listopadzie i mam nadzieję, że dołączycie do naszych wysiłków na rzecz podniesienia globalnego głosu pacjenta.
Z niecierpliwością czekamy na listopad, kiedy nasz zespół ds. badań i edukacji weźmie udział w ZŁOTO 2024 12-13 listopada w Filadelfii; odwiedź nasze stoisko GAAPP i dowiedz się więcej CAAT i "Wypowiadaj się w sprawie POChP".
Dyrektor naukowy dr Ruth Tal-Singer
GAAPP dąży do wzmocnienia badań skoncentrowanych na pacjencie i kulturowo odpowiedniej edukacji społeczności poprzez rekrutację uczestników do badań klinicznych, ankiet, grup fokusowych i wywiadów we współpracy z naszymi organizacjami członkowskimi i wieloma współpracownikami. Robimy, co w naszej mocy, aby wzmocnić naszą globalną społeczność, dążąc do podniesienia głosu pacjentów z różnych regionów świata, w tym regionów, które normalnie nie uczestniczą w badaniach klinicznych.
