Najnowsze publikacje GAAPP i prezentacje konferencyjne
Istotne wiadomości
Z biura dyrektora naukowego
Wiadomości badawcze i możliwości
Możliwości badań rekrutacyjnych
Rozstrzenie oskrzeli – zrozumienie i badanie codziennych doświadczeń i potrzeb lub Inicjatywa BURDEN to projekt badawczy mający na celu zbadanie wpływu rozstrzeni oskrzeli niezwiązanych z mukowiscydozą (NCFBE) na codzienne życie osób żyjących z NCFBE i ich opiekunów. Nazywa się ją również powszechnie rozstrzeniami oskrzeli (bez mukowiscydozy) lub po prostu rozstrzeniami oskrzeli. Rozstrzenie oskrzeli to przewlekła, często postępująca choroba płuc, charakteryzująca się nieodwracalnym i nieprawidłowym poszerzeniem oskrzeli oraz przewlekłymi objawami.
Daj nam znać, jeśli Ty lub ktoś z Twojej społeczności dobrze się do tego nadaje. Więcej informacji na temat projektów GAAPP, w których prowadzi się rekrutację: research@gaapp.org
Dołącz do nas!
Seminarium internetowe badawcze dotyczące Światowego Dnia Rozstrzeni Oskrzeli
Webinarium Światowego Dnia Rozstrzeni Oskrzeli, które poruszało kwestię wartości zaangażowania pacjentów w badania, jest już dostępne!
GAAPP zgromadziła w rozmowie eksperta w swojej dziedzinie i ambasadora pacjenta. Posłuchaj dr Michała Shteinberga, MD, PhD. Oraz Ninon Farber, gdy omawiały podróż Ninon przez jej walkę z rozstrzeniami oskrzeli i wartość, jaką odnalazła w uczestnictwie w badaniach. Dowiedz się, jak jako pacjent możesz zaangażować się w badania.
GAAPP zaprezentuje wspólne dane podczas dwóch nadchodzących głównych konferencji europejskich:
Na Kongresie Europejskiego Towarzystwa Chorób Układu Oddechowego, który odbędzie się w Wiedniu w dniach 7–11 września 2024 r., rzucimy światło na „Wielochorobowość w chorobach typu 2: badanie pacjentów i świadczeniodawców”.
Na Kongresie Europejskiej Akademii Dermatologii i Wenerologii w Amsterdamie w dniach 25–28 września 2024 r. zaprezentujemy „Perspektywę lekarza na temat ciężaru przewlekłej pokrzywki spontanicznej (CSU) dla pacjentów i niezaspokojonych potrzeb podczas leczenia CSU: dane ogólnokrajowe z Urticaria Voices” oraz „Wpływ przewlekłej pokrzywki spontanicznej na obszary jakości życia związanej ze zdrowiem: dane dotyczące poszczególnych krajów od pacjentów uczestniczących w badaniu Urticaria Voices.
Światowa Konferencja na temat rozstrzeni oskrzeli w Dundee w Szkocji
W dniach 4–6 lipca 2024 r. GAAPP wraz z ponad 15 innymi organizacjami i grupami wsparcia pacjentów zajmującymi się rozstrzeniami oskrzeli, NTM i innymi chorobami układu oddechowego uczestniczyły w Światowej Konferencji na temat rozstrzeni oskrzeli w Dundee w Szkocji.
Kliknij tutaj aby usłyszeć wypowiedzi wiodących światowych ekspertów i dowiedzieć się więcej na temat leczenia rozstrzeni oskrzeli.
Istotne wiadomości
W niedawnym badaniu oceniano skuteczność marokańskiej wersji arabskiej testu oceniającego POChP (CAT) w badaniach przesiewowych w kierunku przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP) wśród populacji arabskojęzycznej. Wyniki wykazały, że CAT (i jego niedawno przemianowana wersja CAAT) może skutecznie służyć jako narzędzie przesiewowe w kierunku POChP, pomagając pracownikom służby zdrowia w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej we wcześniejszym diagnozowaniu choroby.
Aby wesprzeć członków naszej społeczności arabskojęzycznej, GAAPP opublikował nowy film edukacyjny w języku arabskim i zamieścił tłumaczenie CAAT na stronie internetowej CAAT. Jesteśmy bardzo wdzięczni dr Arafie Aboelhassanowi za nagranie filmu.
Pocztówka edukacyjna CAAT mająca na celu podniesienie świadomości na temat tego ważnego narzędzia jest już dostępna do pobrania na stronie internetowej. Wersja papierowa będzie dostępna w naszych stoiskach konferencyjnych.
Najważniejszym wydarzeniem lipca był trzeci Światowy Dzień Rozstrzeni Oskrzeli, który skupiał się na znaczeniu zaangażowania pacjentów i udziału w badaniach klinicznych. Ta kluczowa rola była wyraźnie widoczna podczas Światowej Konferencji Rozstrzeni Oskrzeli w Dundee w Wielkiej Brytanii, gdzie usłyszeliśmy o kilku udanych badaniach klinicznych na wczesnym i późnym etapie, obejmujących nowatorskie potencjalne metody leczenia osób z rozstrzeniami oskrzeli niezwiązanymi z mukowiscydozą.
Innowacje w leczeniu dróg oddechowych wymagają rozwoju lepszych narzędzi do opracowywania leków, które oceniają wyniki badań ważne dla pacjentów, w tym objawy takie jak kaszel i wytwarzanie śluzu (flegi). Zwolennicy branży walidacji CAAT w rozstrzeniach oskrzeli innych niż CF poprzez badanie EMBARC BRIDGE spotkali się na Światowej Konferencji na temat rozstrzeni oskrzeli, aby omówić strategię regulacyjną wspierającą wysiłki w zakresie walidacji. Wynik zostanie omówiony z Radą Zarządzającą CAAT w sierpniu.
Zapraszamy do uzupełnienia naszego ankieta dotycząca członkostwa, ponieważ Twoja opinia jest niezbędna dla przyszłej pracy GAAPP.
