Podsumowanie

Globalny szczyt oddechowy 2021 odbył się wirtualnie w czwartek, 9 września 2021 r. Jeszcze jeden rok chcieliśmy zapewnić platformę organizacjom pacjentów, aby zabrały głos w pilnych sprawach, dzieliły się najlepszymi praktykami i spotykały się z organizacjami zajmującymi się rzecznictwem układu oddechowego.


Program Globalnego Szczytu Respiratory

  • 13:00 CEST: Sesja wprowadzająca z prezesem GAAPP, Tonyą Winders z
  • 14:00 CEST: Sesje grupowe dotyczące trzech stanów chorobowych układu oddechowego: astma, POChP, choroba rzadka. Sesje te połączą organizacje zajmujące się rzecznictwem układu oddechowego, aby podzielić się najlepszymi praktykami i wykorzystać wspólne głosy w każdej chorobie układu oddechowego.

Sesja plenarna:

Podczas sesji plenarnej Tonya Winders, Prezes GAAPP, przedstawiła organizację, jej rozwój kadry, organizacji członkowskich i możliwości od 2020 roku. Przedstawiliśmy również naszych Globalnych Partnerów (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) oraz przyszłe koalicje.

Krótka aktualizacja i podsumowanie zostały przedstawione na:

  • Obciążenie i częstość występowania chorób układu oddechowego
  • COVID-19 aktualizacja

GAAPP przedstawił również następujące projekty i osiągnięcia, które są istotne dla wszystkich organizacji działających w dziedzinie oddychania:

  • Nawigator pacjenta typu II
  • rejestr SecureDerm-AD; COVID-19 rejestr; Rejestry Astma360 i COPD360
  • Precyzyjny program ciężkiej astmy — przełam nadmierną zależność i Międzynarodowa Rada Układu Oddechowego
  • Dalsza aktualizacja strony internetowej i SEO
  • Światowe Dni Świadomości — astma, AD, POChP, Dzień Płuc, pokrzywka
  • 10 publikacji recenzowanych
  • Spotkanie naukowe i szczyt GRS i LATAM
  • Zdefiniuj swoją kampanię na astmę
  • Respiratory Right Care Summit & Advocacy Toolkit
  • DZIAŁAJ w sprawie kampanii POChP
  • Wymiana wiedzy EoE
  • Pokrzywka Wspólne narzędzie do podejmowania decyzji
  • Międzynarodowa Koalicja Oddechowa

Szczegółowo zaprezentowano ostatnie uruchomienia projektów:

  • Wytyczne dotyczące wzmocnienia pozycji pacjenta dla pacjentów z POChP
  • Animowane filmy naukowe dotyczące badań klinicznych i wspólnego podejmowania decyzji

Mieliśmy zaszczyt liczyć z referencjami i prezentacjami z:

  • Elina Ikavalko z Finlandii. Elina, lat 33, jest pacjentką z rozedmą płuc III stopnia, u której zdiagnozowano ciężką POChP.
  • dr Sarah Rylance, Oficer ds. Medycznych w Wydziale Zarządzania NCD Centrali WHO, który przedstawił politykę WHO dotyczącą chorób układu oddechowego.

GAAPP przedstawił spojrzenie na 2022 r.:

  • Projekty badawcze i rejestry
  • Światowe Dni Świadomości 2022
  • LSE SA Audyt Publikacja i Polityka Priorytetów Dostosowanie
  • Postęp w zakresie zdrowia cyfrowego/telezdrowia
  • Centrum zasobów dotyczących stanu choroby — astma, POChP, COVID, gruźlica, rzadkie choroby itp.
  • KPI do osiągnięcia celów SP:
    • Zrównoważony rozwój finansowy
    • Budowanie potencjału organizacyjnego
    • Awareness
    • Edukacja
    • Rzecznictwo (polityka zdrowotna)

Zakończyliśmy sesję główną, przedstawiając, w jaki sposób organizacje członkowskie mogą zaangażować się w inicjatywy GAAPP i jak możemy pomóc w rozwoju organizacyjnym i wspierać wysiłki każdego członka.

Oświadczenia rzecznicze zaczerpnięte z grup roboczych:

Grupa POChP:

  1. Świadomość: Musimy zwiększyć świadomość wszystkich czynników ryzyka, dotrzeć do młodych ludzi i upewnić się, że angażujemy się w rozmowy o czystym powietrzu.
  2. Edukacja dla pracowników służby zdrowia: Musimy upewnić się, że HCP ma dostęp do przewodników, materiałów i informacji w sposób zwięzły i uproszczony. Upewnij się, że tłumaczenia są zawsze dostępne.
  3. Zmiana zasad: O tych czynnikach ryzyka należy poinformować decydentów i upewnić się, że zawsze angażujemy się w wielostronną grupę w każdą inicjatywę, kampanię lub wydarzenie.

Grupa Astma:

  1.  Świadomość: Astma jest chorobą przewlekłą, z której nie można wyrosnąć. Ponad połowa pacjentów z astmą nie jest dobrze kontrolowana i nie ma jednego uniwersalnego podejścia ze względu na heterogeniczność astmy. Używaj PULSAR jako sygnałów ostrzegawczych, aby wywołać przegląd astmy.
  2. Edukacja dla pracowników służby zdrowia: Wyjaśnij różnice między OCS, ICS i sterydami anabolicznymi. Wyjaśnij skumulowane obciążenie sterydami, w tym choroby współistniejące i różne drogi podania.
  3. Zmiana zasad: Dostęp do właściwego leczenia dla właściwego pacjenta we właściwym czasie przy najmniejszej liczbie barier. Upewnij się, że LMIC ma dostęp do podstawowych leków.

Grupa Chorób Rzadkich:

  1. Świadomość: Rzadkie choroby nie są rzadkie. Istnieje ponad 7000 rzadkich chorób, a liczba osób dotkniętych chorobą na całym świecie jest wysoka. 
  2. Edukacja dla pracowników służby zdrowia: Zdrowie publiczne jest bardzo ważne dla gospodarki i społeczeństwa, dlatego pracownicy służby zdrowia powinni pomagać pacjentom w uzyskaniu dostępu do leczenia, którego potrzebują.
  3. Zmiana zasad: Dalsze badania są ważne w dziedzinie chorób rzadkich. Należy zidentyfikować i zająć się niezaspokojonymi potrzebami pacjentów w różnych społecznościach.

Nagranie

Jeśli nie mogli Państwo pomóc, zapraszamy do obejrzenia nagrania sesji plenarnej. 

\GAAPP Akademia 2021

Wspieraliśmy również naszych członków 6 webinariami budującymi potencjał, które odbywały się online co tydzień w każdą środę od 15 września do 27 października. Sesje te obejmowały różnorodne tematy oferowane w języku angielskim i hiszpańskim. Możesz ponownie obejrzeć webinaria na naszym Strona Akademii GAAPP.

Tematy webinarów 2021:

  • Tworzenie treści wideo 
  • opowiadanie 
  • Budynek Koalicji
  • All Systems Go — technologia, która pomoże Ci się bronić
  • Media społecznościowe dla początkujących
  • Budowanie argumentów za wsparciem finansowym

Dzięki hojnemu wsparciu

Logo_Novartis