Wprowadzenie do potrzeby przewodnika „przyjaznego pacjentowi”.(1):

Wiele profesjonalnych stowarzyszeń opieki zdrowotnej dostrzega potrzebę umożliwienia pacjentom i ich rodzinom stosowania bardziej rygorystycznych procesów w celu zapewnienia, że ​​najlepsze dostępne dowody stanowią podstawę zaleceń dotyczących opieki zdrowotnej.

Dlatego istnieje potrzeba efektywnego wykorzystania zasobów i współpracy międzynarodowej w celu opracowania wytycznych, ich wdrożenia i adaptacji, co zaowocuje treścią lepiej zrozumiałą, tj. „przyjazną pacjentowi”.

Cele:

Mając to na uwadze, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) we współpracy z APEPOC (Hiszpańskie Krajowe Stowarzyszenie Pacjentów z POChP) oraz z przeglądem naukowym CYBERES(2) stworzyłeś krótkie przewodniki utrzymany dowodami naukowymi i międzynarodowe standardy postępowania w POChP(3) jako narzędzie, które pozwala chorym na POChP, ich rodzinom i opiekunom podejmować najlepsze decyzje dotyczące ich choroby.

Metodologia:

Te przewodniki są wynikiem Metodologia „Uczestnictwa w działaniach badawczych”(4) oraz „propozycję wartości dla pacjenta”, które koncentrują się na samodzielnym leczeniu choroby i zapobieganiu jej postępowi w celu osiągnięcia lepszej jakości życia i dłuższej średniej długości życia.

Kluczowe problemy do rozwiązania:

  1. POChP jest niedodiagnozowana, i ani pacjenci, ani lekarze (podstawowa opieka zdrowotna) o tym nie wiedzą
  2. Połączenia wpływ leczenia pacjenta do kontroli i progresji choroby jest niewystarczające
  3. Brak komunikacji między pacjentami a lekarzami
  4. Brak sprawnego, ciągły i multidyscyplinarny monitorowanie
  5. Diagnostyka i leczenie zaostrzeń są nieskuteczne, a samoopieka nie jest promowana.

Tematy przewodnika:

  1. Zapobieganie
  2. Diagnoza
  3. Konserwacja
  4. Postępowanie w stabilnej POChP
  5. Zarządzanie flarami
  6. Choroby towarzyszące i COVID-19

Czy chcesz, aby te przewodniki zostały przetłumaczone na Twój język narodowy? Skontaktuj się z nami na info@gaapp.org

Zespół ekspertów:

 Multidyscyplinarny zespół złożony z pacjentów-ekspertów, klinicystów i badaczy z kilku dyscyplin:

  • Koordynator Grupa: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Prezes GAPP), Nicole Hass (rzecznik prasowy i doradca techniczny APEPOC), dr Ady Angelica Castro (badacz medyczny CIBERES ISCIII).
  • Grupa robocza: Ady Angelica Castro (badacz medyczny CIBERES ISCIII), dr Isidoro Rivera (lekarz podstawowej opieki zdrowotnej), Nicole Hass (rzecznik prasowy i doradca techniczny APEPOC), dr Raúl de Simón (lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i koordynator ds. palenia w towarzystwie naukowym SEMERGEN) .
  • Wsparcie metodologiczne: Carlos Bezós (Instytut Doświadczeń Pacjenta, IEXP).
  • Wsparcie administracyjne i tłumaczenia: (hiszpański, rosyjski i ukraiński): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Inne tłumaczenia: GAAPP (Globalna Platforma Pacjentów Alergii i Dróg Oddechowych).
  • Grupa pacjentów: Juan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Dodatkowa grupa wsparcia (pacjenci): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Grupa członków rodziny pacjenta i opiekunów: Ángeles Sanchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Niniejsze poradniki zostały stworzone z myślą o pacjentach i opiekunach POChP dzięki współpracy:

Logo_APEPOC

Z rewizjami klinicznymi:

Dzięki hojnemu wsparciu: