Przewodniki Empowerment dla pacjentów z POChP, poprawione przez ekspertów, pacjentów i opiekunów

Wprowadzenie do potrzeby przewodnika „przyjaznego pacjentowi”(1):

Wiele profesjonalnych towarzystw opieki zdrowotnej dostrzega potrzebę wzmocnienia pozycji pacjentów i ich rodzin, aby stosowali bardziej rygorystyczne procedury w celu zapewnienia, że ​​zalecenia dotyczące opieki zdrowotnej są oparte na najlepszych dostępnych dowodach.

W związku z tym istnieje potrzeba efektywnego wykorzystania zasobów i współpracy międzynarodowej w celu ukierunkowania opracowywania, wdrażania i adaptacji prowadzącej do treści lepiej zrozumiałych, tj. „przyjaznych dla pacjenta”.

Cele:

Mając to na uwadze, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) we współpracy z APEPOC (Hiszpańskie Krajowe Stowarzyszenie Pacjentów z POChP) oraz z przeglądem naukowym CYBERES(2) stworzyłeś Przewodniki 6 utrzymany dowodami naukowymi dzięki międzynarodowe standardy postępowania w POChP(3) jako narzędzie, które pozwala chorym na POChP, ich rodzinom i opiekunom podejmować najlepsze decyzje dotyczące ich choroby.

Metodologia:

Te przewodniki są wynikiem Metodologia „Uczestnictwa w działaniach badawczych”(4) oraz „propozycję wartości dla pacjenta”, która koncentruje się na samodzielnym leczeniu choroby i zapobieganiu jej progresji w celu osiągnięcia lepszej jakości życia i dłuższej oczekiwanej długości życia.

Kluczowe problemy do rozwiązania:

  1. POChP jest niedodiagnozowana i ani pacjenci, ani lekarze (podstawowa opieka zdrowotna) o tym nie wiedzą
  2. Pandemia wpływ leczenia pacjenta do kontroli i progresji choroby jest niewystarczające
  3. Brak komunikacji między pacjentami a lekarzami
  4. Brak sprawnego, ciągły i multidyscyplinarny monitorowanie
  5. Diagnostyka i leczenie zaostrzeń są nieskuteczne i samoopieka nie jest promowana.

Tematy przewodnika:

  1. Zapobieganie
  2. Diagnoza
  3. Konserwacja
  4. Postępowanie w stabilnej POChP
  5. Zarządzanie flarami
  6. Choroby towarzyszące i COVID-19
Czy chcesz, aby te przewodniki zostały przetłumaczone na Twój język narodowy? Skontaktuj się z nami na info@gaapp.org

Zespół ekspertów:

 Multidyscyplinarny zespół złożony z pacjentów-ekspertów, klinicystów i badaczy z kilku dyscyplin:

  • Koordynator Grupa: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Prezes GAPP), Nicole Hass (rzecznik prasowy i doradca techniczny APEPOC), dr Ady Angelica Castro (badacz medyczny CIBERES ISCIII).
  • Grupa robocza: Ady Angelica Castro (badacz medyczny CIBERES ISCIII), dr Isidoro Rivera (lekarz podstawowej opieki zdrowotnej), Nicole Hass (rzecznik prasowy i doradca techniczny APEPOC), dr Raúl de Simón (lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i koordynator ds. palenia w towarzystwie naukowym SEMERGEN) .
  • Wsparcie metodologiczne: Carlos Bezós (Instytut Doświadczeń Pacjenta, IEXP).
  • Wsparcie administracyjne i tłumaczenia: (hiszpański, rosyjski i ukraiński): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Inne tłumaczenia: GAAPP (Globalna Platforma Pacjentów Alergii i Dróg Oddechowych).
  • Grupa pacjentów: Juan Traver, Consuelo Diaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Dodatkowa grupa wsparcia (pacjenci): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Grupa członków rodziny pacjenta i opiekunów: Ángeles Sanchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Niniejsze poradniki zostały stworzone z myślą o pacjentach i opiekunach POChP dzięki współpracy:

Globalna platforma dla pacjentów z alergiami i drogami oddechowymi GAAPP
APEPOC

Z kliniczną rewizją:

CYBERES

Dzięki hojnemu wsparciu

Logo Astrazeneki

Referencje:

  1. Instytut Medycyny (IOM) definiuje wytyczne praktyki klinicznej jako „oświadczenia zawierające zalecenia mające na celu optymalizację opieki nad pacjentem, które są oparte na systematycznym przeglądzie dowodów i ocenie korzyści i szkód alternatywnych opcji opieki”. Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) charakteryzuje się dużą różnorodnością kliniczną, dlatego jej leczenie musi być zindywidualizowane w zależności od poziomu ryzyka i fenotypu.
  2. CIBERES (CIBER for Respiratory Diseases) to multidyscyplinarna sieć badawcza, której głównym celem jest zwalczanie chorób układu oddechowego poprzez promowanie doskonałości w badaniach oraz szybkie i bezpieczne przenoszenie ich do praktyki klinicznej. To zależy od Instytutu Zdrowia Carlosa III, hiszpańskiego Ministerstwa Nauki i Innowacji
  3. ZŁOTE wytyczne 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Wytyczne GesEPOC 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez- Villasante T, Montañés MJ. La investigación social participativa, construyendo ciudadanía.. El Viejo Topo. Czerwony CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research